Läkemedlet Translarna är omdiskuterat. Enligt Region Skåne har tillverkaren inte uppgett tillräckliga bevis för att medicinen är effektiv.
Men för Måns Rundqvist har den hjälpt.
– För mig gör den ju att lungkapaciteten blir mycket bättre, säger Måns.
”Utan den är jag körd”
Nu har Läkemedelsrådet i Region Skåne bestämt att patienter med Duchennes muskeldystrofi – som inte längre kan gå – inte ska få medicinen.
– Utan den är jag körd, säger Måns Rundqvist.
En medicinsk kommitté inom EU har dessutom nyligen rekommenderat att läkemedlets försäljningstillstånd i EU inte ska förnyas, något som kan påverka försäljningen även i Sverige.
Hör Måns berätta om medicinens betydelse och rädslan för att leva utan den i inslaget ovan.
Nedan svarar Läkemedelsrådet på varför inte Måns längre kan få Translarna.
Javascript är avstängt
Duchennes Muskeldystrofi
Duchennes muskeldystrofi ingår i sjukdomsgruppen dystrofinopatier. Avsaknad av proteinet dystrofin leder till att muskelfibrerna lättare bryts ned och ersätts av bindväv och fett.
Sjukdomen medför en långsamt fortskridande muskelsvaghet.
De första symtomen brukar visa sig i treårsåldern. De muskelgrupper som först påverkas är skulder- och bäckengördeln samt ryggmuskulaturen.
Hur snabbt muskelsvagheten tilltar varierar mellan olika personer med sjukdomen. Oftast påverkas även hjärtat. Även andningsmusklerna försvagas, vilket leder till försämrad lungfunktion.
Källa: Socialstyrelsen
