Redan tidigt förstod Camilla Holst från Braås att det var något som inte stod rätt till med dotterns relation till mat. Men exakt vad det var visste varken hon eller läkarna.

– Läkarna stod som frågetecken. De hade aldrig någonsin varit med om något liknande. Hon var första barnet här i Kronoberg och det gjorde ju att vi fick lida, säger Camilla som nu vill att medvetenheten om ätovilja, eller ätsvårigheter, ska öka.

Antalet fall ökar

Det var en jobbig tid och det är inte utan att Camilla får tårar i ögonen när hon berättar om alla de försök som gjordes att få Chloe att äta. 

– Det slutade alltid med samma resultat – att hon åt inte. Och där i hörnet satt ett litet förtvivlat barn som jag fick gå och torka spillrorna ifrån.

Fenomenet ätovilja är relativt okänt men det ökar hela tiden. De allra svåraste fallen skickas till Folke Bernadottes regionhabilitering i Uppsala.

Här tror man att ökningen av antalet fall beror på att allt fler barn som haft svåra fysiska besvär tidigt i livet överlever. De barnen är nämligen överrepresenterade bland de som har svårigheter med maten.

”Blir en ond cirkel”

Det är däremot sällan som ätoviljan har att göra med hur föräldrarna hanterar barnet eller matsituationen.

– Det är sällan hos oss i alla fall att det handlar om psykologiska eller föräldrarnas inverkan från början utan det brukar alltid starta med att barnet har svårigheter på något sätt att komma igång med ätandet på något sätt och sen blir det liksom en ond cirkel, säger Maria Törnhage som är logoped på Folke Bernadottes regionhabilitering.

Chloe har autism och enligt forskning som har gjorts på Folke Bernadotte regionhabilitering så är en stor del av de barn som har ätovilja autistiska.

Situationen blev akut

Men Camilla kände från början att vården inte tog dotterns situation på allvar. Dels för att hon trots allt inte minskade så mycket i vikt men också för att hon helt enkelt var för glad.

– Ett barn som inte äter, ska inte vara glad som Chloe alltid var, hon sprang alltid tio meter framför alla andra.

När Chloe var ett år och fem månader blev situationen akut. Camilla kände att hon inte längre kunde ta ansvaret för sin dotters liv. Men det var långfredag och på sjukhuset undrade de om Camilla inte kunde vänta med att komma in till på tisdagen.

– Då sa jag att då är det inte säkert att jag kommer hem med ett levande barn. Och när läkarna såg Chloe när vi kom in blev det en akut språngmarsch till avdelningen, berättar Camilla.

Knapp på magen

Camilla och Chloe fick till slut en remiss till Folke Bernadotte i Uppsala där de fick hjälp. I dag får Chloe det mesta av sin näring via en knapp på magen och det är ofta den enda lösningen för barn som är i hennes situation.

Men Camilla vill att kunskapen om fenomenet ätovilja ska växa både bland allmänheten och inom sjukvården.

– De här barnen kommer bara mer och mer och en dag så är du som kommer i kontakt med dem och då behöver föräldrarna all stöttning och förståelse, säger Camilla.