Det var vid lunchtid under onsdagen som landstingens råd för nya läkemedel kom med beskedet att barn med den ärftliga sjukdomen Spinal muskelatrofi, kan få tillgång till ett av världens dyraste läkemedel för att inte förlora rörelseförmågan eller dö.

– Vi är oerhört glada. Det ser väldigt ljust ut, remissen till Göteborg för Oskars behandling skickades iväg i dag, så förhoppningsvis kan den starta redan i mitten på januari , säger Jenny Oskarsson som är mamma till Oskar.

Läkemedlet Spinraza är det enda läkemedlet i världen som har visat sig ge överraskande bra effekter på de barn som lider av muskelsjukdomen, där både rörligheten och andningen blivit bättre.

Ett av världens dyraste läkemedel

– När behandlingen väl kommer igång för Oskars del så kommer det innebära att han får en mycket större frihet, han kommer att slippa få hjälp med andningen som han har i dag, säger Jenny Oskarsson.

Men läkemedlet tillhör också ett av världens dyraste där en dos kostar drygt 800.000 kronor. Under första året kan det röra sig om flera doser med en kostnad upp till 4,8 miljoner kronor.

Båda föräldrarna är lyckliga över att det nu blivit ett positivt besked för Oskars del. Vänner till familjen kom på besök och gratulerade med nyinköpta munkar med små stearinljus i.

– Det är lite läskigt att vara så här lycklig, för vi är rädda att få våra ben undanslagna. Men vi måste få känna lycka och det tänker jag göra nu. Det är fan Oskars tur nu, jag känner hopp inför framtiden, säger Jenny.