Ettåriga Ofelia har blivit mycket rörligare av behandlingen med Spinraza. Foto: Emil Larsson, SVT.

Varje dos till Ofelia kostar 800 000 kronor

Uppdaterad
Publicerad

Ofelia lider av den obotliga muskelsjukdomen SMA, Spinal muskelatrofi. Varje år får Ofelia flera doser av en av världens dyraste mediciner, Spinraza. Utan medicinen skulle Ofelia troligtvis inte leva längre än två år.

SMA är en obotlig muskelsjukdom som sakta bryter ner muskler och nerver tills kroppen inte orkar andas.

För att kunna leva får Ofelia medicinen Spinraza. Men haken är att varje dos kostar 800.000 kronor. Det innebär att vården av Ofelia kommer kosta flera miljoner varje år, hela hennes liv.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.