I klippet visar mamma Hoda bilder på Nour före läkarna upptäckte sjukdomen och hur hon får vård idag. Foto: Jasmin Lindberg / SVT

Nour drabbades av ärftliga sjukdomen – upptäcktes sent

Uppdaterad
Publicerad

I nästan 1,5 år fick Nour lida av cystisk fibros. Familjen gjorde flera sjukhusbesök och efter långt lidande och många felbehandlingar upptäcktes sjukdomen till slut av läkarna.

Uppspänd mage, hosta, slem på slemhinnorna samt påverkan på tarmfunktion, luftvägarna och matsmältningen är några av de vanligaste symptomen på ärftliga sjukdomen cystisk fibros som drabbar omkring 20 barn i Sverige varje år.

– Läkarna behandlade henne för förkylningsastma, virus och förstoppning men ingenting hjälpte, säger Hoda, Nours mamma.

Blev sängliggande: ”Något var fel”

Efter flera feldiagnoser blev Nour så pass dålig att hon slutade leka och orkade inte ta sig upp ur sängen.

– Vi besökte akuten flera gånger och till slut sa jag till läkarna att vi inte åker hem före hon undersökts ordentligt, säger Hoda.

Till slut upptäckte läkarna att Nour led av cystisk fibros och påbörjade behandlingen. I dag har hon en knapp i magen för att få i sig näring och en venport inopererad i bröstet för att kunna lämna prover utan att behöva bli stucken i armen.

Detta är cystisk fibros

Cystisk fibros är en ovanlig sjukdom som innebär att det slem som finns på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än det ska vara. Främst påverkar det lungorna och mag-tarmkanalen. Sjukdomen är livslång, men det finns behandling som gör att många av besvären minskar.

Källa: 1177

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.