Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video

Webbläsaren stöds inte

SVT stödjer inte uppspelning i din webbläsare. Vi rekommenderar därför att du byter till en annan webbläsare.
Barndomskompisarna Ellie och Saga, båda 15 år, lever helt olika liv. I klippet berättar Sagas mamma Lisa om familjens svåra kamp. Foto: SVT

Hon dansar för sin sjuka barndomskompis

Uppdaterad
Publicerad
På lördag har dansföreställningen ”Ta mig tillbaka” premiär i Karlstad. Det är på initiativ av 15-åriga Ellie Risfalk. Hon dansar för att samla in pengar till forskning om den obotliga och mycket ovanliga sjukdomen Sanfilippo typ C – som drabbat hennes barndomskompis Saga.
– Det känns väldigt orättvist, säger Ellie.

Ellie dansar för Saga. Ellie Risfalk är 15 år och älskar att dansa. Hennes barndomskompis Saga Rixer är också 15 år. Men hon dansar inte längre. Hon har succesivt förlorat det hon lärt sig, som att prata, sjunga och rita.

Saga lider av sjukdomen Sanfilippo typ C som bara ett tiotal personer i Sverige har. Det är en genetisk sjukdom som bryter ner cellerna i kroppen, främst hjärncellerna. De flesta drabbade lever inte längre än tonåren.

– Man lever dag för dag. Att orka varje situation, varje stund, att varje dag hitta motivation och glädje för att leva vidare, säger Sagas pappa Andreas Rixer.

Lekte som barn

Ellie och Saga lekte som barn. Då skrattade de, hoppade och sprang.  Idag ser deras liv helt olika ut. Ellie som tänkt mycket på Saga vill berätta om sina känslor och samtidigt uppmärksamma sjukdomen som Saga drabbats av. Det gör hon genom en dansföreställning som sätts upp på Arenan i Karlstad.

– Det känns väldigt orättvist. Jag hoppas att föreställningen ska väcka tankar hos andra, att man kanske tar bort små vardagliga saker och kanske skänker en peng, säger Ellie Risfalk.

Familjen lever i en bubbla

Familjen Rixer, mamma Lisa, pappa Andreas och syskonen Saga, Casper och Maia – de beskriver sitt liv som i en bubbla. För när hela livet vänts upp och ner efter att ha de fått Sagas sjukdomsbesked – testades också lillasyster Maia. Och det visade sig att också hon bär på sjukdomen. Också hon  kommer att förlora de förmågor hon lärt in. Och om inget botemedel hittas kommer också hon att dö som ung.

– Och resan dit är så otroligt smärtsam med tanke på att de bara blir sämre och sämre. Att se att någonting som fungerade igår inte fungerar idag. Vi vet ju hur Sagas resa har varit och vill inte gärna tänka på att vi ska gå igenom det här med Maia, säger pappa Andreas Rixer.

Lever inte länge

Att deras barn kommer att dö är något de hanterar på olika sätt. Andreas säger att han försöker att leva i nuet och inte tänka på det. Mamma Lisa däremot säger att hon är ständigt skräckslagen.

– Och det är jättetufft att ha det som vi har det. Att se våra barn bli sämre och sämre och inte klara saker de klarat förut, men den dagen de är borta kommer att vara hundra miljoner gånger värre. Det kan jag inte ens tänka mig, säger hon.

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer