Värmland

Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video
Dansläraren Ia Pettersson Testouri berättar om föreställningen som hon sätter upp i Karlstad. totalt är omkring 130 personer involverade. Foto: SVT

Föreställningen Dansa för livet uppmärksammar dödliga sjukdomen Sanfilippo typ C

Uppdaterad
Publicerad

På söndag visas föreställningen Dansa för livet på Karlstad CCC. På scen syns bland annat 100 dansare och Karlstadsgruppen Da Buzz. Bakom föreställningen vilar ett stort allvar, för initiativtagaren Ia Pettersson Testouri från Dansstudion i Karlstad vill med showen hjälpa till att uppmärksamma och samla in pengar till forskning om den ovanliga, obotliga – och dödliga – sjukdomen Sanfilippo typ C.

– Det är en dansföreställning som ska ge kraft, säger hon till SVT.

Ia Pettersson Testouri som känner familjen Rixer sen tidigare, har jobbat med föreställningen i sitt huvud sen 2019 – men planerna lades på is under pandemin. Men nu, efter månader av repetitioner är det snart dags.

På scen kommer en stor mångfald av dansare synas, från sju år gamla och upp i vuxen ålder. Karlstadsbandet Da Buzz, som Ia turnerade med i början på 00-talet gästar också.

– Hälften av känslan att vilja göra något är att jag vill inspirera yngre att göra liknande saker, så det här inte bara blir ett enstaka tillfälle, utan att det får leva vidare, säger hon.

I klippet får du bland annat se smakprov från repetitionerna till föreställningen.

Sanfilippos sjukdom

Sanfilippos sjukdom heter också mukopolysackaridos typ III också är en ärftlig sjukdom. Den finns i olika typer: A, B, C och D.

Symtom

Barn med mukopolysackaridos typ III utvecklas till en början normalt. De första tecknen på sjukdomen brukar vara att utvecklingen avstannar, ofta i åldern mellan två och sex års ålder. Det som oftast märks först är att språkliga färdigheter förloras. Successivt påverkas också den kognitiva och motoriska utvecklingen. Livslängden beror på sjukdomens svårighetsgrad som varierar både mellan och inom de olika formerna A, B, C och D. Personer med svårare former av sjukdomen överlever sällan 20-årsåldern.

Ärftlighet

Sjukdomen är ärftlig och om båda föräldrarna är friska bärare av en muterad gen så är sannolikheten vid varje graviditet 25 procent att barnet får den muterade genen i dubbel uppsättning, en från varje förälder. Barnet får då sjukdomen.

Förekomst

Enligt en svensk studie finns sjukdomen hos 1 barn par 100 000 födda. I Sverige föds det ungefär ett barn med mukopolysackaridos typ III varje år. Det finns sammanlagt mellan 10 och 20 personer med sjukdomen i Sverige. I Sverige är typ A vanligast, typ D är den mest sällsynta.

Behandling

Det finns ingen behandling som botar mukopolysackaridos typ III. Behandlingen inriktas på att lindra symtomen.

Källa: Socialstyrelsen

Relaterat

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.