Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video
Hör Marcus Svedberg som behandlar barn med cystisk fibros – men som inte kan erbjuda det senaste läkemedlet: ”Oerhört tråkigt”. Foto: SVT

Så tänker barnläkaren om att inte kunna erbjuda nya medicinen mot cystisk fibros

Publicerad

Sjukdomen är medfödd och obotlig. Cirka 15-20 barn drabbas i Sverige varje år. Bara i Västra Götaland behandlas i dagsläget 65 barn för cystisk fibros. Men de kommer inte få tillgång till den nya effektiva medicin som finns.

– Det är nästan så man skäms, säger barnläkaren Marcus Svedberg.

Marcus Svedberg är barnläkare på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg där han behandlar de barn i regionen som fötts med diagnosen cystisk fibros.

– Det är som att leva med kronisk lunginflammation, säger han när han förklarar hur sjukdomen påverkar patienterna.

Sedan några år tillbaka finns en ny medicin på marknaden, som till skillnad från de mediciner som finns att tillgå i Sverige idag, behandlar själva orsaken till sjukdomen, och inte endast symptomen.

God effekt men för dyr

Medicinen erbjuds redan i 27 västerländska länder, bland annat USA, Frankrike, Finland och Danmark. Men svenska myndigheten TLV har sagt nej till att medicinen ska ingå i högkostnadsskyddet, trots att den har god effekt på patienterna, med argumentet att den är för dyr.

– Sjukdomsprocessen bromsas in och man får mindre symptom. Det är lite så man nästan skäms att vi inte kan erbjuda den här medicinen, säger Marcus Svedberg.

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.