Hör Mona-Lisa berätta om hur det var att få diagnosen och om hur det är att vänta på nya lungor. Foto: SVT

Mona-Lisa väntar på nya lungor

Publicerad

Nya lungor är det många som behöver, och omkring 40 personer får det på Sahlgrenska universitetssjukhuset varje år. För att uppmärksamma sjukdomen lungfibros och öka kunskapen om den bjöds patienter och anhöriga in till sjukhuset i Göteborg under tisdagen.

Det är till aulan på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, som 73-åriga Mona-Lisa Ridderstråle, vill komma. Men hon stöter på problem, eftersom den breda hissen som hon kan hitta är ur funktion och de andra är alldeles för smala för hennes rullstol. För hon orkar inte längre gå själv på grund av sin sjukdom, en diagnos som hon fick för fyra år sedan.

– Jag har lungfribros. Jag har mycket hosta, är andfådd och jag orkar ingenting längre. Lungorna är föstörda helt enkelt, säger Mona-Lisa Ridderstråle från Karlstad, som har syrgas nästan dygnet runt.

Uppmärksamma sjukdomen

Docenten och överläkaren Gerdt Riise, säger att det är viktigt med en sådan här dag, för att uppmärksamma den relativt ovanliga sjukdomen lungfibros.

– Det är inte så känt att det är en allvarlig och hastigt förlöpande sjukdom där patienter ofta dör inom några år, säger han.

Inte heller Mona-Lisa kände till sjukdomen innan hon själv drabbades:

– Man har ju inte hört någonting alls om det här, jag visste inte ens vad det var för sjukdom jag hade.

Det är en relativt ovanligt sjukdom. Enligt Gerdt Riise är det uppemot 2 000 personer i Sverige som har lungfibros i dag. Men många väntar för länge innan dom söker läkarvård, och det kan ta tid att ställa rätt diagnos. Symptomen är ofta rethosta, tilltagande andfåddhet och dålig kondition, och ofta är en lungtransplantation den enda räddningen.

750 har fått nya lungor

Sedan lungtransplantationsprogrammet startade på Sahlgrenska universitetssjukhuset för snart 30 år sedan har 750 personer fått nya lungor, men det är inte alla som hinner få det:

– Nä, tyvärr gör de inte det. Det gäller särskilt lungfibrospatienter för de har en allvarlig och snabbt försämrande sjukdom så det kan gå för fort faktiskt, säger han.

Hur länge kan du klara dig med de lungor du har i dag?

– Det är inte länge ska jag tala om, innan det är färdigt, säger Mona-Lisa Ridderstråle.

Lungtransplantation

Visa

Lungtransplantationsprogrammet i Göteborg startades 1990 och samma år gjordes den första operationen i form av en hjärt-lungtransplantation på en ung kvinna med Eisenmengers syndrom. Sedan dess har det utförts i medeltal 25 transplantationer årligen i Göteborg och totalt hittills (2012) över 500 operationer. Senaste fem åren ligger operationsfrekvensen på > 35/år vilket gör Göteborg till ett stort center internationellt sett. Överlevnaden är också mycket bra med en 5-årsöverlevnad på över 70 % och 10-årsöverlevnaden på över 60 %.

Diagnoser Den vanligtaste diagnosen för lungtransplantation är kroniskt obstruktiv lungsjukdom – KOL, trypsinbrist eller rökorsakat. Sedan följer bland annat diagnoserna lungfibros och cystisk fibros. Sahlgrenska får in ett 100-tal remisser per år med lungtransplantationsfrågeställning. Av dessa går cirka 60 vidare till utredning och cirka 40 opereras slutligen.

Källa: Sahlgrenska.se

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer