Foto: Silvia Anna Gruber/SVT

Moa har en sjukdom ingen annan har

Uppdaterad
Publicerad

Elvaåriga Moa Andersson från Fagersta är i grund och botten en helt vanlig tjej. Men hon lider av en mycket ovanlig sjukdom – kongenital myasteni. En diagnos hon är ensam i hela landet om.

– Jag gillar inte att sitta i rullstol. Jag skulle göra vad som helst för att kunna gå. Orden är elvaåriga Moa Anderssons från Fagersta.

När hon var tre år gammal hände det någonting i hennes kropp. Både föräldrarna och förskolepedagogen la märke till att hon utvecklade en konstig gångstil.

– Först trodde vi hon hade ont i höften och uppsökte en läkare. Men det kändes som om vårdpersonalen heller inte hade någon aning om vad som drabbade vår Moa. Så vi blev rekommenderade nya skor till henne, berättar Moas mamma Carina Bernhardsson.

Tog fler år att få diagnosen

Men nya skor avhjälpte inte problemet. Familjen fick ta kontakt med läkarna igen och därefter följde många läkarbesök och utredningar.

– Det tog dem många år att komma fram till var problemet låg. Men en vacker dag fick vi diagnosen kongenital myasteni, säger Carina Berhardsson.

Fem personer i hela världen

Carina berättar att de inte hade någon aning om vad sjukdomen innebär och egentligen vet de inte så mycket mer i dagsläget. Då Moas diagnos är så sällsynt forskas det inte i området och det finns heller inga rapporter om andra drabbade att tillgå.

– Det vi fick höra är att det finns fem personer till med samma sjukdom i hela världen. Därför kan ingen läkare säga till oss hur det hela kommer att fortsätta. Vi vet inte hur Moa mår när hon är vuxen, det känns jobbigt, säger Carina Bernhardsson.

”Min dröm är att kunna vara som alla andra”

Moa är enligt hennes familj en mycket positiv och glad tjej. Och hon är en riktig kämpe som försöker göra saker och ting möjliga men det finns ändå situationer då hon blir påmind om sin sjukdom.

– När mina kompisar springer och har roligt så måste jag titta på. Jag kan inte springa och det gör mig ledsen, säger Moa tyst.

Hon sitter nu större delen av dagen i rullstolen då hennes muskelsjukdom gör henne svag.

– Min dröm är att kunna vara som alla andra – att kunna springa och gå, säger hon.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.