– Överlevnaden har ökat dramatiskt från 80-taletoch fram till nu. Det är en ny och växande grupp patienter, vuxnamed medfött hjärtfel, som vi måste ta hand om i nästa fas i livet,säger Kristofer Skoglund, läkare och forskare bakom studien påSahlgrenska akademin.

Tusen patienter med medfödda hjärtfel och ensnittålder på 34 år ingår i studien. Många av dem är födda meddålig eller obefintlig koppling mellan höger hjärtkammare och detså kallade lungkretsloppet, vilket gör att blodet inte syresättssom det ska.

Blåaktig färg

Syrebristen leder till fenomenet bluebaby, ett tillstånd där barnets hud och slemhinnor får en blåaktigfärg. Hjärtfelet behandlas oftast tidigt genom att man kirurgisktskapar en ny koppling, en så kallad conduit.

– Den typiskapatienten opereras redan som spädbarn. Sedan görs ytterligare någotingrepp under uppväxten, och i vuxen ålder med 10—20 års mellanrum,säger Kristofer Skoglund.

Flertalet patienter i studien har intebehövt medicinera. Hur de mår varierar dock stort.

– Gruppen harväldigt stor spännvidd. Det finns alltifrån de som springer maratontill de som är väldigt begränsade med täta sjukvårdskontakter ochmycket läkemedel, säger Kristofer Skoglund.

Bättre samarbete

Närhan beskriver utmaningarna för vården handlar det dels om bättresamarbeten mellan barn- och vuxenvård.

Att om möjligt undvika öppenhjärtkirurgi vid de upprepade operationerna är också viktigt.Liksom att minska antalet operationer i sig.

– Det är lätt attförstå att ett litet barn växer ur ett blodkärl som vi har opereratin, att kärlkopplingen helt enkelt blir för liten. Det är merbesvärligt när samma sak händer hos vuxna. Det är någonting viforskare får tänka till på och gå vidare med, säger KristoferSkoglund.