”Psoriasisen har förändrat mitt sätt att leva”

Uppdaterad
Publicerad

Från att ha uppfattats som en mer kosmetisk hudsjukdom har psoriasis nu uppgraderats av världshälsoorganisationen WHO till en allvarlig kronisk systemsjukdom som kan leda till allvarligare och även dödliga sjukdomar. För Tarlan Oskooei har sjukdomen varit jättejobbig och har förändrat hennes sätt att leva.

Tarlan Oskooei är 23 år och fick psoriasis när hon var 8 år gammal, men hon fick diagnosen först två år senare. Fram till att hon fick diagnosen kände hon sig som en testdocka.

– Jag hade jättemycket och jag kommer ihåg att jag satt i soffan kliade mig och det blödde överallt och det var ganska jobbigt. Man fick komma till läkare, de tog en massa prover och så sa de att det kan vara eksem, du kan vara väldigt torr bara. Testa den här oljan och så fick man en massa krämer. Det tog tid innan man fick veta att det var psoriasis.

Tarlan Oskooei fick psoriasis efter en halsfluss, något som är ganska vanligt om man har anlag för sjukdomen. Först kom det några prickar som sedan började sjukdomen blomma och täcka låren, vaderna, hela armarna, händerna och till slut ansiktet. Då fick hon äntligen ordentlig hjälp eftersom hon blev så ledsen över det.

Duschade inte efter gymnastiken

För henne var sjukdomen en plåga under ungdomsåren.

– Jag gick inte på gymnastiken till exempel. När jag väl gick så hade jag på mig långärmat och bara svettades. Jag duschade heller inte i omklädningsrummet. Jag duschade hemma för att jag visste att folk tittade och sa en massa saker.

Hon tyckte att det var lättare att uppfattas som äcklig för att hon inte duschade än att visa sina utslag.

– Ja, att jag var äcklig visste jag att jag kunde duscha bort men jag kan inte duscha bort min psoriasis. Den kommer ändå alltid att finnas där.

Blickar och kommentarer är vanliga

Psoriasis är inte en sjukdom som smittar. Ändå är det många som reagerar negativt när de ser hudutslagen på de som har sjukdomen.

– Det har varit jätte, jättejobbigt. När jag började jobba i klädbutik fick man mycket blickar och folk ville inte ta emot pengar från mig när jag skulle ge tillbaka växel till exempel. En varm dag var jag ute och gick. Det var väldigt varmt men jag ville inte ta av mig tröjan och visa mina armar.

Efter uppmaning från sin syster att hon behövde sol på armarna tog hon ändå av sig tröjan.

– Då kom en man fram och sa: ”Du ser för djävlig ut. Ta på dig någonting.” Så då täckte jag mig. Och jag är jätteduktig på att dölja min sjukdom sedan dess.

Inte heller sjukvården fungerar bra

Även sjukvården har varit ett problem. Hon tycker inte att läkarna har lyssnat på henne eller brytt sig om hennes erfarenheter. Hon uppmanar alla som tycker att läkaren inte lyssnar, att byta läkare igen och igen om det behövs, men också att man tar kontakt med en patientförening med människor som har samma problem och att ta med sig någon när man går till läkaren.

– Ta med dig mamma eller en kompis så att man inte sitter där och behöver ta så stort motstånd själv, utan någon som kan hjälpa och stötta en att få gehör för det man vill. Man tror ju ofta att läkaren vill ens bästa och när man har ett önskemål och då får nej har jag blivit väldigt chockad och känt att jag satts på plats.

Att det är svårt att tas på allvar i sjukvården tror Tarlan framför allt beror på brist på kunskap och ointresse hos en del läkare. Hon har nu stora förhoppningar för att WHO:s uppgradering av psoriasis till en allvarlig sjukdom som kan leda till hjärtinfarkt, stroke eller diabetes bland annat, kommer att leda till att läkare och sjuksköterskor lär sig mer om sjukdomen och tar den på allvar så att de som har den snabbare får effektiv hjälp.

Sjukdomen har präglat hennes liv

– Jag hoppas att uppgraderingen gör att man snabbare får en diagnos till exempel. Jag har många bekanta som har psoriasisartrit, alltså psoriasis i lederna och som inte får någon diagnos i dag. Det är så många som lider av det och inte kan få hjälp. Själv är jag rädd för min framtid. När jag nu har så mycket i kroppen hur kommer det att se ut om jag får det i lederna? Kommer jag att få någon hjälp då? För jag tror att det kommer att komma att jag får artrit.

Trots att hon nu får mera hjälp fortsätter sjukdomen att prägla hennes liv.

– Jag badar inte. Jag visar mig inte i bikini. Jag följer inte med vänner när de ska grilla och bada på stranden en fin sommardag. Jag håller mig hemma, och är jag ute så har jag långa kläder som täcker kroppen.

Skulle ha gått i shorts

Tarlan Oskooei har tänkt på hur det skulle vara om hon inte haft sjukdomen.

– Ja, det är ju en dröm eftersom jag har en sån aggressiv psoriasis så det är svårt att tänka sig det. Men jag skulle verkligen vara stolt över min hud. Jag skulle visa upp mig i linnen och t-shirts och gå i shorts på sommaren. Jag hade inte känt mig lika begränsad för sjukdomen påverkar självkänslan, psyket, allt.

Fakta

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.