Jag är pappa till Kevin, som föddes 18 januari 2016.

Strax innan vi skulle lämna BB på USÖ, Universitetssjukhuset Örebro, kom en läkare in. Hon sa att man hade  uppmärksammat ett blåsljud. Det var inget man hade sett tidigare.

Sedan upptäckte man det ena felet efter det andra. Som mest var vi uppe i fyra-fem hjärtfel.

Tillvaron blev med ens mörk. Man kan inte tänka sig något värre än att ens barn är allvarligt sjuk.

Under täta besök på USÖ fick vi höra att vi skulle vara observanta på om Kevin blev blå och fick svårt att andas. Jag blev livrädd för att somna och kanske missa detta. Det blev den ena sömnlösa natten efter den andra.

Månaderna gick och man fattade beslut om en öppen hjärtoperation i Göteborg, på Kevins sexmånadersdag.

Vi förstod att detta måste planeras väldigt noga med tanke på att vi har fem barn, inte särskilt bra ekonomi och litet socialt nätverk. Vi skulle betala en resa för min storasyster från Florida för att hon skulle ta hand om våra andra barn. Uppehälle för dem och uppehälle för oss under minst tio dagar, trettio mil bort i Göteborg, tömde hela vår sparkassa. Förutom den enorma oron för Kevin fick jag också försörjningsstress.

Även våra andra barn blev oroliga för det som väntade. Barn märker när deras föräldrar inte är som de brukar.

Dagen för resan kändes fruktansvärd. Men jag hoppades att min lille son skulle bli återställd med hjälp av världens bästa sjukvård.

Förberedelsearbetet var också påfrestande, med EKG, blodprov, röntgen, hjärtultraljud, operationstvättar samt fasta inför operationen.

När vi sedan satt och försökte vara starka och väntade på narkosläkaren fick vi höra att operationen inte skulle bli av. Det var alltså bara minuter innan den skulle ha påbörjats.

Det var som om någon tog ifrån oss allt hopp. Tidigare hade både kirurgen och hjärtläkaren sagt att Kevin måste opereras, och att vi inte kunde åka hem. Men nu gällde det inte längre.

Vi fick order om att samma dag packa ihop, städa ur vårt boende och åka hem.

Jag undrar om någon person med hög status hade blivit likadant behandlad.

Jag orkade inte längre arbeta, och sjukskrev mig för att klara vardagen fram till nästa kallelse till operation.

Sjukhuspersonal är hjältar, men jag kan inte tillräckligt starkt uttrycka min ilska mot dem som tilldelar resurser och bestämmer.

Det är sämre betalt att arbeta med människor än att jobba på ett lager. Det är tecken på ett snedvridet samhälle.

Nog om detta. Göteborgsresa nummer två närmade sig. Ingen barnomsorg, en sjukskriven far...  nu kan de bara inte ställa in igen, tänkte jag.

Vi hade svårt för att fokusera, men bestämde oss för att få det att fungera och gick igenom alla förberedelser igen – bara för att få samma nedslående besked!

Inställt igen, alltså.

Jag började tänka saker som man inte får tänka som vuxen – och speciellt inte som förälder. Sånt som att ”Jag kanske skulle klättra upp i den här byggkranen, så nån förstår hur jobbigt vi har det.”

Men den här gången fick vi stanna, för man sa att operationen bara var uppskjuten.

Tack gode Gud för Ronald McDonald Hus. Den platsen erbjöd den enda trygghet vi i det här läget kunde få. Det var välgörande att bo med trettio andra familjer som också levde i total utsatthet.

Men åter en gång fick vi besked om att operationen var inställd...

Jag och min sambo fick panikångest. Jag ringde överallt om hjälp, och sa att jag vägrade åka hem – jag förklarade för sjukhuset att de fick be om polisavhysning för att få bort mig.

Nu hade de knäckt mig totalt.

Jag sa att jag skulle prata med Göteborgs-Posten om detta. Då sa läkaren att de skulle ha ett möte. Beskedet efter det mötet blev att vi fick bo kvar under helgen för att Kevin skulle kunna opereras veckan därpå.

Jag bröt ihop i storgråt i en lekpark trettio mil hemifrån.

Ingen av oss trodde längre att Kevin skulle kunna räddas.

Och även denna operation ställdes in.  

Jag orkade inte längre fråga varför, eller ens bli arg. Vi fick frågan ”Åker ni hem nu?” Det lät som om de bara ville bli av med oss.

Ingen som inte gått igenom detta kan förstå oss.

Att skjuta upp en livsavgörande operation fyra gånger, att utsätta en fembarnsfamilj för detta, är totalt omänskligt. Detta borde bestraffas hårt.