Mittnytt har i flera inslag berättat om dödssjuke Vilgot och föräldrarnas kamp för att han skulle få dö hemma, nära sin familj.
I juni 2013 dog Vilgot och Inspektionen för vård och omsorg, IVO, har nu granskat om familjen fick det stöd som de hade rätt till. IVO konstaterar att socialnämnden brustit i flera avseenden.
Döende litet barn
Situationen i familjen var extrem med ett döende litet barn, en situation som IVO beskriver som ”svår och utsatt”.
När Mittnytt träffade familjen för ett drygt år sedan hade Vilgot varit död några månader.
Vilgot föddes svårt sjuk våren 2012 och familjen vistades på sjukhus det första halvåret. Hans njurar krävde dialys, han hade en svår hjärnskada, magsår och problem med ämnesomsättningen. I december fick familjen beskedet att allt hopp var ute och det var då föräldrar bestämde sig för att flytta hem för att Vilgot skulle få dö hemma.
Vilgot hade också en, då, treårig storebror och tanken var att familjen skulle få tid att stötta varandra under Vilgots sista tid. Men så blev det inte, har föräldrarna berättat.
Skulle vårdas hemma
Kommunen som hade det yttersta ansvaret att hjälpa familjen brast, konstaterar IVO. I stället för att underlätta deras situation menar IVO att de skickades runt bland chefer och handläggare på olika nivåer. IVO konstaterar också att handläggningen av stödinsatser brustit i flera avseenden och drog ut på tiden.
För Mittnytt har dock föräldrarna berättat om ett löfte om att det skulle fungera. Förutom palliativ vård skulle familjen få assistans i hemmet med stöd av LSS, lagen om stöd och service, och därigenom blev stödet till familjen också ett kommunalt ansvar.
Stöd under tre veckor
Men rekryteringen av assistenter blev svår. Ibland fick familjen assistans, ibland inte. Timrå kommun klarade inte uppgiften, anser föräldrarna, och inte heller den privata assistansbranschen när familjen vände sig dit för att få hjälp.
Privata Rehabassistans i Härnösand skrev avtal med familjen men hoppade av med några dagars varsel.
Under Vilgots sista halvår i livet fick familjen det assistansstöd dom hade rätt till, enbart under de de tre sista veckorna innan Vilgot slutligen dog.
Assistenter stod inte ut
IVO konstaterar att det var för många chefer och handläggare inblandade från kommunen sida, IVO konstaterar också att handläggningen av assistansstödet brustit och tagit för lång tid och att familjen behov kunnat lösas bättre om kommunen tagit tag i familjen situation redan från start och agerat snabbare och smidigare.
Dessutom anser IVO att föräldrarna inte fick tillräckligt inflytande över vilka assistenter som anställdes för att hjälpa familjen. För Mittnytt berättade de om assistenter som kom och gick. Som inte stod ut med ett döende litet barn.