Vart femte barn som fått stopphormoner har behandlats för länge

Uppdaterad
Publicerad
Uppdrag granskning ·

Behandling med så kallade stopphormoner är förknippad med risk för skador – därför ska behandlingen helst inte pågå mer än två år. Men Uppdrag granskning kan avslöja att sjukvården ofta ger medicinen under längre tid än så. Vart femte barn i transvården som fått stopphormoner har behandlats i över tre år.

Unga transpersoner mår ofta dåligt, det visar en rad undersökningar. Det kan handla om att kroppen inte stämmer överens med den inre könsidentiteten – ett lidande som kallas könsdysfori.

Runt millennieskiftet började barn och unga få könsbekräftande hormonbehandlingar i Stockholm, därefter har flera kliniker öppnat runt om i landet. Samtidigt utvecklades en behandling i Nederländerna som revolutionerade transvården. 

Behandling för könsdysfori

Det så kallade holländska protokollet går ut på att puberteten pausas med hjälp av stopphormoner.

– Det vi kallar GNRH-behandling eller stopphormonbehandling, det är kemisk kastrering. Det kan påverka psykiskt mående på ett sätt som man inte har tänkt sig och inte önskat sig. Det är väldigt viktigt att patienten och patientens familj är väl informerade om det, säger överläkaren och barnendokrinologen Ricard Nergårdh, som behandlar barn med könsdysfori. 

Svagt vetenskapligt stöd

Stopphormoner används för att ge patienter betänketid innan beslut om en eventuell könshormonbehandling. Under tiden man får hormonerna avstannar både mineraliseringen av skelettet och tillväxten i kroppen. Det är även oklart hur hjärnans utveckling påverkas. Enligt internationella riktlinjer ökar risken för biverkningar kraftigt om behandling ges längre tid än två år.

Ricard Nergårdh menar att det vetenskapliga stödet för behandlingen är svagt. Det gäller såväl effektiviteten som vilka risker behandlingen medför. Det finns få långtidsstudier – och den studie som gjorts i Nederländerna undersöker endast 55 individer på en klinik och saknar kontrollgrupp.

Hur känner du för att behandla en skör och redan utsatt patientgrupp, när det finns så svagt stöd?

– Ja, det är med stor oro – och det tror jag inte att jag är ensam om, säger Ricard Nergårdh.

Attila Fazekas är chefsöverläkare och ordförande vid Svensk Förening för Transpersoners Hälsa.

– Det är ganska svårt att göra forskning på detta och framför allt på barn. Det ska vara så hård fakta på saker och ting – ja absolut i möjligaste mån, men det är trots allt relativt nytt inom medicin.

Konstaterade vårdskador

Trots att riskerna ökar markant om behandlingen pågår för länge är det precis vad som sker i transvården. De senaste fem åren har cirka 440 barn med könsdysfori fått stopphormoner. 87 barn har behandlats i mer än tre år. För 31 barn pågår behandlingen fortfarande.

Uppdrag granskning har kunnat berätta om Leo som behandlades med stopphormoner i över 4,5 år. Han diagnostiserades med bland annat benskörhet som följd – men ingen avvikelserapport gjordes om de allvarliga biverkningarna.

– Skador som har föranletts av behandling hos oss, har vi självklart ett ansvar för. Men jag kan inte gå vidare med ett enskilt ärende eller kommentera det under pågående intervju, säger Svante Norgren, chef för Astrid Lindgrens barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset.

Efter att Uppdrag granskning tagit upp fallet har en avvikelserapport gjorts – 1,5 år efter att Leos vårdskada upptäckts. Karolinska har även inlett en granskning av fallet.

FAKTA: Stopphormoner

  • Stopphormoner, eller GnRH-agonist, stoppar kroppens produktion av könshormoner. Det är en kemisk kastrering.
  • I puberteten innebär behandlingen att utvecklingen i kroppen avstannar. Personen kommer inte i målbrottet och får varken ansiktsbehåring, bröst eller mens. 
  • Många unga transpersoner uppger att det är en stor lättnad, att slippa puberteten i väntan på en könskonträr hormonbehandling.
  • Risken för ett dåligt psykiskt mående ökar, på grund av bristen på könshormoner i kroppen. 
  • Behandlingen har tidigare setts som helt reversibel, den bilden har förändrats de senare åren. Effekterna på lång sikt är okända. Oro finns för allvarliga biverkningar, eftersom tillväxt och skelett påverkas. En hel del återhämtas när behandlingen avbryts, men forskarna har inte kunnat visa fullständig återhämtning. 
  • Mineraliseringen av skelettet avstannar, vilket ökar risken för att drabbas av benskörhet. Det finns även en oro för att stopphormoner påverkar den kognitiva utvecklingen, hjärnans utveckling, negativt och för att leverns och njurens effekt påverkas. 
  • För att minska risken för biverkningar bör behandlingen inte vara längre än två år, enligt internationella riktlinjer.

Missa inte Uppdrag granskning

Reportaget ”Transbarnen” finns på SVT Play.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.

Behandling för könsdysfori

Mer i ämnet