Omstridde kirurgen Paolo Macchiarini och Rachel Phillips. Visa alla (3)
Visa alla (3)

Avråddes från att opereras av Macchiarini

Publicerad

– Han sa rakt ut att jag skulle dö inom ett år, om jag inte fick en ny luftstrupe. Han lovade göra operationen gratis.
Rachel Phillips minns mötet med Paolo Macchiarini sommaren för snart fem år sedan. Minns hur lättad och glad hon blev, och hur mycket hon hoppades att han skulle göra henne frisk.

Hon sitter uppkrupen i soffan med syrgasapparaten på golvet.

Rachel har EDS, Ehlers-Danlos Syndrom, en bindvävssjukdom som försvagar kroppens vävnader och som lett till att hennes luftstrupe kollapsat. Hon behöver syrgas dygnet runt för att överleva.

Efter en världskarriär som ballerina slog sjukdomen till. Hon var bara 30 år gammal då. De senaste nio åren har hon åkt in och ut från sjukhuset och genomgått över 40 operationer.

Det var i samband med en stor läkarkonferens på universitetssjukhuset i hennes hemstad Burlington, Vermont som Rachel mötte kirurgen Paolo Macchiarini. Han förklarade att hennes enda chans att överleva var att få en ny luftstrupe. Han var beredd att hjälpa henne. Hon skulle få operationen gratis.

– Vad hade jag för val? Läkaren förklarade ju att jag skulle vara död inom ett år. Jag skulle helt enkelt kvävas. Det klart att jag då hellre ville göra ett försök med en transplantation.

 Lovade snabbt tillfrisknande

Och det skulle inte behöva bli någon lång och svår konvalescens heller. Rachels man, Steven Phillips, minns.

– Paolo förklarade att Rachel skulle kunna andas på egen hand inom några veckor, om operationen gick som planerat. Och hon skulle märka en klar förbättring direkt efter ingreppet. 

Båda betonar hur vänlig, trevlig och förtroendeingivande han var. 

Så planeringen satte igång. Först handlade det om var operationen skulle äga rum. Ingreppet var inte godkännt av FDA, Food and Drug Administration i USA. Det skulle eventuellt gå att få ett tillfälligt engångstillstånd, men det blev ändå Stockholm till slut. Och Rachel och Steven började samla in pengar för att klara transportkostnaderna. Operationen bestämdes till november 2011. 

Läkare avrådde operation

Men så fick Steven ett samtal från en kirurg i England.

– Han berättade om alla problem som uppstått för en av hans patienter, som genomgått Paolos transplantation.

– Han direkt avrådde mig från att genomgå operationen, fyller Rachel i.

Tillsammans med sin läkare i Burlington började de söka mer information från Macchiarini, men de fick inte svar på sina frågor. I stället meddelade kirurgen att han skulle ta en annan patient före Rachel. Och sedan stoppades allt.

– Det var ett hårt slag. För jag var ju inställd på att genomgå en transplantation. Jag såg det som min enda möjlighet till ett någorlunda nomalt liv, trots alla varningslampor.

– Men du hade varit död nu, säger Steven och Rachel nickar.

Dödsdömd men lever                          

Rachel lever – nästan fem år efter det att Paolo Macchiarini bara gav henne ett år till. Men hon är fortfarande lika sjuk. Hon har inte blivit bättre.
– Jag hoppas verkligen att forskningen fortsätter, att inte  Macchiarini-skandalen stoppar upp och försinkar försöken att hitta nya metoder och botemedel för den här sjukdomen. Att Paolos patienter dog ska inte behöva drabba oss andra som lever. Det handlar inte bara om mig. Det finns många som är ändå värre däran.

SE DOKUMENTÄREN OM MACCHIARINI I SVT PLAY

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer

Macchiarini-skandalen

Mer i ämnet