För ungefär ett år sedan levde Calle Janevald som vilken tonåring som helst. Han hängde med sina kompisar i Västerås, sportade och spelade dataspel. Men han blev fort trött. Jättetrött. Och andfådd. Han behandlades för en trolig lunginflammation men blev aldrig bättre.
Till slut togs ett EKG på Calles hjärta och efter det fick han åka i ilfart till Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Calles hjärta kunde knappt pumpa blod själv. Läkarna upptäckte att Calle har något som kallas dilaterad kardiomyopati. Det är en ovanlig genetisk hjärtmuskelsjukdom som orsakar hjärtsvikt och det dröjde länge innan Calle fick komma hem igen.
Orkar inte en livslängd
Nu slår hans hjärta med hjälp av en pump som är inopererad i en hjärtkammare, via ett hål i magen. Den lilla eldrivna maskinen måste han alltid bära med sig i en väska över axeln. Calle lever på grund av hjärtpumpen, men det kommer kroppen inte att orka en hel livslängd. Han behöver ett nytt hjärta.
– Jag försöker att inte tänka på det så mycket. Då blir man ju deprimerad, och man tänker ”Varför kommer det inte något hjärta”. Jag har sagt att jag lever en dag i taget, och försöker bara göra det som jag blir glad av istället, säger Calle.
”Livet står på paus”
Han bor tillsammans med sin mamma Anette Janevald i ett radhus i Västerås. När som helst kan en transplantation bli aktuell och de har alltid telefonen nära. Om de åker på en utflykt måste de meddela koordinatorerna vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg vart de åker. Kön till ett nytt organ är lång och ingen vet hur länge Calle måste vänta.
– Det är ju tråkigt allt han missar. Livet står ju lite på paus. Så kan jag känna ibland. Man tänker hela tiden att snart är det nog över. Och så går det en månad till och en månad till och en månad till, säger Anette.
Calle tycker att det är synd att regeringen nu bestämt sig för att inte gå vidare med donationsutredningens lagförslag.
– Det är jättetråkigt att det ska vara så, att organen bara slängs bort, säger han.