William Rytterfalk, 5, föddes med det ovanliga syndromet trisomi 9-mosaiksyndromet – en medfödd kromosomavvivkelse som bara ett hundratal personer i världen lever med, vilket P4 Göteborg var först med att uppmärksamma.

– Han kan inte prata, han sover med en maskin för att få luft för att han har sömnapné och har svårt med balansen och kan lätt falla, säger Carl Rytterfalk, pappa till William.

För tre år sedan slog William i huvudet och föll. Fallet gjorde att han blev medvetslös och vid en senare röntgning framkom det att William hade fått en så kallad vattenskalle, vilket innebär att vätska i huvudet trycker på hjärnan och hindrar den från att växa.

En operation av huvudet planerades in i maj 2015 – men flyttades fram. I dag, tre år senare, har William fortfarande inte opererats.

”Började se illa ut”

Föräldrarna anmälde ärendet till inspektionen för vård och omsorg, IVO, som i sin rapport har konstaterat att informationen till föräldrarna har brustit, skriver P4 Göteborg.

Hösten 2015 gjordes en magnetkameraundersökning på William.

– Då började det se illa ut, så det bestämdes att en tillfällig dränering skulle göras. Efteråt blev han piggare och vi började känna igen våran son igen. Men det här var en tillfällig lösning på ett stort problem.

Anledningen till att själva operationen har flyttats fram är för familjen en gåta. De väntar än i dag på en operation som kan ge William ett friskare liv.

–  Det har konstaterats att det aldrig har funnits en klar anledning att flytta fram operationen. Röntgenbilderna på William ser allt annat än bra ut i dag. Läkarna har sagt att han kan bli så mycket bättre av en operation och att han skulle opereras inom kort, annars kunde han få kvarstående men. Men nu sitter vi här, 2018, och väntar fortfarande på en operation.

– Som förälder känner man en maktlöshet. Det känns som att de har serverat oss en framtid och sedan tog den direkt, säger han.

”Skrämmande och roligt”

Men det kan fortfarande finnas ett hopp för familjen Rytterfalk. Sedan medias rapportering i veckan kring Williams tillstånd har neurologen själva ringt upp familjen.

–  Efter all uppmärksamhet så ringde de upp och var väldigt treviga. Nästa vecka ska vi på möte med alla som har varit inblandade i Williams behandling. Det känns både skrämmande och roligt, säger Carl Rytterfalk.

Enligt Görel Nergelius, ansvarig chefsläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhus, talade man från sjukhusets sida från början om en större operation, vilket dessvärre inte har blivit av.

– Den blev tyvärr struken med bara några timmars framförhållning, det går inte att i efterhand ta reda på vad anledningen till detta är, sedan kunde man inte ge någon ny tid direkt men under tiden fortsatte man att följa hans utveckling. Det inträffade också en spontan förbättring efter en tid, säger hon.

Hon berättar att den större operationen som det var tal om från första början, var en stor och svår operation att kunna genomföra.

– Föräldrarna fäste stora förhoppningar kring den här operationen. Den är väldigt svår och i vissa fall farlig. Det fanns en förhoppning att Williams tillstånd kanske skulle kunna bli bättre, men det fanns också en risk att det inte skulle bli det eller att han skulle må sämre. Men vi kan aldrig garantera någonting och det finns inga riskfria operationer heller, säger Görel Nergelius.

Hon berättar också att hon känner till mötet som ska hållas, och medger att kommunikationen till familjen har brustit.