Lipödem är en kvinnosjukdom som uppskattningsvis mellan fyra och elva procent av västerländska kvinnor kan lida av, enligt olika utländska studier. Fettcellerna i höfter och lår ökar i volym, vilket orsakar enorm smärta och ger ojämnheter i huden. Bantning och hårdträning har visat sig förvärra tillståndet.

Nästan alla som har lipödem och som söker sig till ödemförbundet har försökt få vård under flera år, berättar Margareta Haag. Det är kvinnor som är förtvivlade över sin situation och för den smärta som påverkar hela deras vardag.

– De ringer oss och gråter. De vill inte gå till vården för de har kanske gjort det i tio år och bara fått höra att: ”Du är så fet, banta!”

– Det här är ett brott mot hälso- och sjukvårdslagen där det står att alla ska ha vård på lika villkor, säger Margareta Haag.

Riskerar fel behandling

I dag finns nästan ingen forskning om kvinnor med lipödem, varken internationellt eller i Sverige, enligt en rapport från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU. Myndigheten har nu fått ett regeringsuppdrag för att, med hjälp av patienter, komma fram till vilken forskning som ska prioriteras.

– I och med att det inte finns någon forskning och att man inte vet vad vissa behandlingar har för effekt är risken att man får fel behandling eller inte någon behandling alls, säger Marie Österberg, projektledare.

Kvinnor lämnas utan vård

Kompression, psykosocial vård, speciella kostråd och andra metoder som många upplevt ha bra effekt, ges inte av den offentliga vården i Sverige. Regionerna upphandlar endast vård baserad på evidensbaserad forskning, vilket saknas.

I stället får kvinnorna betala för privat vård ur egen ficka och många tvingas ta stora lån.

– Lipödem är som om det vore bortfluget från regionerna utom i någon enstaka. De här tjejerna, kvinnorna och deras barn mår jättedåligt. Många kan inte ens ha barnen i knät för de har så ont.