Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video

Webbläsaren stöds inte

SVT stödjer inte uppspelning i din webbläsare. Vi rekommenderar därför att du byter till en annan webbläsare.
Henrik Frenkel berättar hur han lever för att skjuta upp demensen. Foto: Moa Frygell/SVT

Henrik, 70, bloggar om sin demenssjukdom

Uppdaterad
Publicerad

Omkring 25 000 personer i Sverige får varje år veta att de kommer att utveckla en demenssjukdom. Många av dessa skulle behöva hjälp med att ”stanna i det friska”, menar Henrik Frenkel, som själv har diagnosen MCI, en lindrig minnesstörning.

Se mer: ”Jag är livrädd för att tappa kontrollen”

Det var runt påsken 2019 som Henrik Frenkel fick diagnosen MCI och trolig Alzheimer. Det är ett förstadium till en demenssjukdom, och han får bromsmedicin som ger symptomlindring.

– Jag vill att alla patienter som får en diagnos på någon form av Alzheimersjukdom, också ska få en vårdplan direkt. Någon sådan finns inte idag i svensk sjukvård. Allt är inriktat på när man som patient kommer in i demensstadiet. Min strid handlar om att förlänga vår friska tid, säger Henrik Frenkel i Fråga doktorn.

Tiden mellan diagnosen och demensen

När Henrik Frenkel fick sin diagnos letade han efter information på nätet, men det mesta handlade om människor som var demenssjuka. Han kände inte igen sig i det, han var ju inte demenssjuk – än. 

– Jag ville hitta någon som var som jag, som kände sig ganska frisk, och som också var förvånad över att en ganska banal glömska var en sjukdom. Men jag hittade ingenting.

Nu bloggar och poddar den tidigare journalisten Henrik Frenkel om hur det är att ha ett förstadium till en demenssjukdom. Han pratar med dem som är i samma situation som han själv, han har kontakt med anhöriga, och han intervjuar forskare och läkare, för att lära sig mer om sjukdomen. Flera läkare är själva kritiska till att de inte kan ge denna patientgrupp en vårdplan.

– En överläkare som jag blev kontaktad av sa: ”Det enda vi kan säga till en patient är att du har en förtvining, du ska få symptomlindring, och sen ses vi om ett halvår, hej då!” Men läkare vill hjälpa oss mer.

Glapp i systemet

Henrik menar att det är ett glapp i systemet. Sjukvården vårdar sjuka – men han är ännu inte sjuk. Kommunerna ger omsorg till dem som insjuknat – men där är han inte.

Men måste inte sjukvården prioritera de som är sjuka?

- Alla tjänar på att vi ska hålla oss friska, demenssjukdomar kostar samhället enorma pengar. Om vi får hjälp att hålla oss friska så länge vi bara kan, och bromsa in sjukdomen, så tjänar alla på det. Och vi som har ett förstadium till en demenssjukdom kan hållas friska längre genom några enkla saker; motion, bättre kost, bra sömn, och ”hjärngympa”. Men då man får det här beskedet… många blir chockade och isolerar sig, och de måste få hjälp med dessa saker.

Här kan du läsa Henriks blogg

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer

Fråga doktorn

Mer i ämnet