Medicinen Soliris, som används mot den mycket ovanliga men livshotande njursjukdomen ahus, kostar 4,5 miljoner kronor per år och person. För dyrt anser landstingens expertgrupp, Rådet för nya terapier, och avråder därför landstingen från att använda medicinen. Men för de som använder medicinen, ett tiotal personer varav häften barn, blir beslutet förödande menar flera läkare.

– Det är en dödsdom. De kommer att dö, barnen kommer att dö en långsam och plågsam död innan de fyller 18 år medan vuxna kanske kan leva med dialys en längre period, men det är en dödsdom, sade Diana Karpman, professor och njurläkare, i kvällen Aktuellt.

Vill att beslutet återkallas

Alternativet till medicinen Soliris är ständig dialys, men för barnen som är drabbade är det ingen långvarig lösning. Dialysen sliter nämligen hårt på blodkärlen och orsakar blodproppar och stroke.

Diana Karpman vill att Rådet för nya terapier återkallar beslutet och diskuterar hur ett nytt, mer konstruktivt beslut ska formuleras. Men Stefan Back säger att beslutet än så länge står fast.

– Jag har största förståelse för de som blir upprörda över det här, säger ordförande för NT-rådet, Stefan Back, som alltså tagit beslutet.

”Alldeles för högt pris”

Han understryker att de som redan har behandlingen kommer att få behålla medicinen, dock ska inte de som får diagnosen i framtiden få den. men priset som läkemedelsbolaget satt är för högt menar han. Han poängterar att om man inte sätter en övre gräns för vad medicinerna kostar så släpper man prissättningen fri.

– Kostnaden för den hälsovinst man kan erbjuda ligger på mellan 10 till 30 gånger högre än vad man tidigare någonsin har accepterat för andra väldigt svåra sjukdomar. Det är en effektiv medicin, sjukdomen är extremt allvarlig men de har presenterat ett alldeles för högt pris, säger Stefan Back.

Så beslutet ligger fast?

– Det ligger fast än så länge, det kan komma tolkningar av det här som leder oss till andra ställen – eller nya priser, säger han.