Simon har nyss fyllt 20 år men hans tid är redan utmätt. Förra sommaren fick han diagnosen ALS – en obotlig sjukdom som för den som drabbas leder till döden inom några år.
Nu ska han avvisas från Sverige trots att han med stor sannolikhet inte kommer att få den vård i livets slutskede som han behöver i Ghana, landet han flydde från som tonårspojke.
En obotlig sjukdom med snabbt förlopp
Det var förra våren Simon märkte att hans händer inte fungerade som de brukade. Efter att ha utretts på neurologmottagningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala konstaterades att han hade ALS – en obotlig sjukdom som leder till en successiv förlamning av muskulaturen, även andningsmuskulaturen.
Sjukdomens förlopp varierar men inte sällan leder den till döden inom några år.
– Musklerna försvinner, jag kan inte göra saker som en normal människa, berättar Simon, som redan är märkt av sin sjukdom och måste anstränga sig för att kunna tala. Han måste ha hjälp med det mesta eftersom han nästan inte kan använda sina händer längre och att gå är förenat med risken att ramla.
– Det finns ingen medicin som kan stoppa den. Om en månad kanske jag inte kan gå längre.
Dödssjuk, men tillräckligt frisk för att resa
Simon kom till Sverige som flykting från Ghana för tre år sedan. Han sökte asyl men fick avslag och skulle skickas tillbaka Ghana förra sommaren. Men när han fick sjukdomsbeskedet ansökte han om så kallat verkställighetshinder, vilket betyder att en avvisning kan hejdas på grund av medicinska skäl. ¨
Nu har Migrationsverket avslagit Simons ansökan med motiveringen att det finns ALS-vård i Ghana och att sjukdomen inte hindrar honom från att resa, utan att det är praktiskt genomförbart att skicka hem honom.
Röda korset har också engagerat sig i fallet.
– Det här känns som ett ärende där definitivt ett verkställighetshinder är rimligt. Det känns inhumant och fel att Simon ska avvisas, säger Alexandra Segenstedt, sakkunnig i migrationsfrågor och jurist vid Röda korset.
Hänvisar till utlänningslagen
I sitt beslut hänvisar Migrationsverket till utlänningslagens förarbeten. Där står det att det inte är hur allvarlig sjukdomen är som skall bedömas, utan om sjukdomstillståndet utgör ett hinder för att personen skall kunna genomföra själva resan.
– Den kommunikation som jag har haft med Migrationsverket indikerar att man bara ser på om han är transportabel eller inte. Det vill säga om man kan skicka honom med flyg till Ghana eller inte.
– Han skall liksom inte dö under själva transporten, säger Bo Johansson som är Simons juridiska ombud.
Men om han dör några månader senare så spelar det ingen roll?
– Nej.
Snävt utrymme för medicinska skäl
Enligt Migrationsverket är utrymmet i Utlämningslagen som ger myndigheten möjlighet att bevilja uppehållstillstånd på grund av medicinska skäl ytterst snävt.
– Jag håller med om att lagstiftningen kan kännas otroligt hård och fyrkantig. Inte ens för en svårt sjuk ung man som kommer att dö så finns det utrymme i lagstiftningen för att bevilja uppehållstillstånd, säger Fredrik Bengtsson som är presschef på Migrationsverket till SVT.
Hur sjuk eller till och med döende måste man vara för att få stanna?
– Det är väldigt tuffa beslut. Men om det finns vård i hemlandet, även om den inte är av samma kvalitet som i Sverige eller personen ens har råd med den, och personen med assistans och hjälp kan resa, så finns det inget utrymme för oss att bevilja uppehållstillstånd.
Skulle Migrationsverket bryta mot lagen om man lät en så här svårt sjuk person att stanna i Sverige?
– Ja, då skulle vi inte följa praxis och lagstiftning.
Vård finns i Ghana – men inte för Simon
Simon har ingen familj och inga vänner som kan ta hand om honom i Ghana och ingen reell möjlighet att få den vård han behöver i livets slutskede.
– Han kommer med allra största sannolikhet inte att få den medicinering eller den andningshjälp och annat som behövs för att den sista tiden ska bli någorlunda human, säger Bo Johansson.
Simon har ett starkt socialt nätverk som hjälper och stöttar honom i Sverige. Han får bromsmediciner mot sjukdomen. Men han förstår inte varför Migrationsverket inte låter honom stanna när de vet hur sjuk han är. Även Röda korset ställer sig frågande till om Simon kommer kunna få den vård han behöver i Ghana.
– Vi tycker att Migrationsverket måste ta reda på om Simon, och andra i hans situation, verkligen kan ta del av den vård han behöver i till exempel Ghana, säger Alexandra Segenstedt, sakkunnig i migrationsfrågor och jurist vid Röda korset till SVT.
För Simon är det nu bara en fråga om tid innan sjukdomen tar överhanden.
– Varje dag frågar jag mig själv ”hur lång tid har jag kvar?” för jag vet att om man får den här sjukdomen så tar det inte lång tid. Så jag frågar mig, ”hur lång tid? hur lång tid?”, säger Simon.