Totalt har det kommit in 133 biverkningsrapporter om narkolepsi i samband med användning av influensavaccinet Pandemrix till Läkemedelsverket. 122 av dem är inrapporterade från sjukvården och resten är konsumentrapporter och fall som Läkemedelsverket själva har hittat när de har samlat in journaler från läkare.

Föll ihop plötsligt

Om inte forskarna lyckas ta fram ett botemedel mot sjukdomen kommer de drabbade barnen att behöva medicinera livet ut. Det handlar ofta om sömnmedel, antidepressiva mediciner och narkotikaklassade läkemedel i höga doser.

Bland de drabbade skapar detta mycket oro och ångest. Numera måste 16-åriga Sara Dunard Reuter tampas med både den ursprungliga sjukdomen och de biverkningar som medicinerna ger.

-Jag kunde stå upp för att sedan falla ihop som om jag svimmade, trots att jag var vid medvetande. Jag somnade på varje lektion och så fort jag kom hem. Allt var helt upp och ned, berättar hon.

Tar dubbla maxdosen

Narkolepsi är en mycket svår kronisk sjukdom som orsakas av störningar i hjärnans reglering av sömn och vakenhet.

Sara måste kämpa mot en ständig trötthet. Samtidigt måste hon lägga band på sina känslor. Annars riskerar hon att få så kallade kataplexier vilka gör att hon tappar kontrollen över sina muskler när hon skrattar eller blir arg.

För att minska kataplexierna äter Sara antidepressiv medicin. Och för att klara av skolan och orka ha ett socialt liv tar hon även Ritalin, som är ett amfetaminliknande läkemedel som är narkotikaklassat. Hon måste dessutom ta nästan den dubbla rekommenderade maxdosen av Ritalin och det oroar henne.

-Det känns inte så bra att ta drogliknande mediciner varje dag, och man undrar ju var det sätter sig i kroppen och vad det gör med kroppen, säger hon.

Får du några biverkningar av medicinerna?

-Jag har haft ont i magen, dålig aptit, muntorrhet, min temperaturreglering är helt ur balans och jag har ont i huvudet. Det känns jobbigt att det blir ännu mer grejer som jag får släpa på.

Josefin Lennen Merckx

josefin.lennen-merckx@svt.se