I Storbritannien och USA har det varit känt i flera år, och har fått ett eget namn: ”Diabulimia”, eller ”Diabulimi” på svenska. Det handlar om insulinbantning – att minska, eller helt sluta ta, sitt insulin för att gå ner i vikt.

SVT Nyheter har talat med flera överläkare, psykologer och experter inom diabetes i Sverige och alla bekräftar bilden av ett problem som kan drabba unga personer, framförallt tjejer, med diabetes typ 1. Gun Forsander är överläkare vid Drottning Silivias barn- och ungdomsklinik för diabetes i Göteborg. Hon tar emot barn och ungdomar upp till 18 år, och har sett problemet på nära håll.

– De som kommer in i de här onda cirklarna med insulinbantning, som inte är något riktigt vedertaget begrepp egentligen, underbehandlar sig medvetet för att gå ner i vikt. Och det innebär att kroppen blir energibristig – istället för att använda sig av energin man får via maten så kissar man ur massa glykos, alltså det man skulle byggt upp energidepåerna i cellerna med.

– Då blir man trött och slut, och det här kan bli ett livsfarligt så kallat katabolt tillstånd. (när kroppen bryter ner immunförsvar, muskelglykogen, muskelprotein eller fett för att få energi, red.anm)

”Stort mörkertal”

Sverige har, näst efter Finland, världens högsta frekvens av diabetes hos barn och unga, omkring 800 barn och unga insjuknar varje år. Exakt hur många som har ”Diabulimi”, som manipulerar sitt insulin eller helt avstår från att ta det för att gå ner i vikt, finns det inga siffror på.

En läkare SVT pratar med berättar att han just nu behandlar tre unga kvinnor på sin mottagning som alla har svåra problem med sina blodsockernivåer till följd av att de inte tagit sitt insulin. Alla tre kommer att få synskador och problem med njurarna innan de fyllt 30, säger läkaren.

Att man manipulerar med insulinet är vanligast i tonårsperioden, säger Gun Forsander. Framförallt handlar det om flickor från 13-14 år upp till 18- 20årsåldern. Men det förekommer även bland unga män. Och troligtvis, säger hon, finns det många fler som vården missar.

– Jag känner inte till att det finns en säker siffra. Men jag tror att det är ett stort mörkertal och att de flesta kanske inte blir kända.

– Det är fantastiskt hur många barn och ungdomar som lyckas sköta sin väldigt krävande insulinbehandling. De flesta lyckas väldigt bra och tar sitt insulin som de ska. Men i perioder av sitt unga liv så faller de kanske för frestelsen att provocera fram viktnedgång genom att inte ta insulinet i den mängd som behövs.

Tappar energi

Och det är en farlig, i värsta fall livsfarlig, metod för att gå ner i vikt. När man inte tar sitt insulin i tillräcklig dos förlorar man socker via urinen, och tappar samtidigt hungerskänslor, vilket gör att kroppen förlorar energi. Man kan bli trött, få ont i musklerna, ökad törst, och kissa mer.

När kroppen får för lite insulin leder det till för högt blodsocker som i förlängningen kan ge så kallad syraförgiftning – ett livshotande tillstånd som uppstår när kroppen i brist på socker istället börjar använda fettvävnaden som bränsle.

– Om man tar alldeles för lite insulin kan det gå fort, bara på knappt ett dygn, att man blir väldigt mycket sämre skick, säger Gun Forsander.

”Behövs studier”

Men vad många unga kanske inte tänker på, är de mer långsiktiga konsekvenserna av att ta för lite insulin. Organsvikt, allvarliga nervskador, hjärtproblem, synnedsättning, till och med blindhet.

– Det här är väldigt farligt, både på kort och lång sikt. Det är ett beteende som är att likna med ett riktigt, reellt självskadebeteende.

Hur kommer det sig att man inte vet mer när det är så pass allvarligt beteende?

– Det jobbas mycket, varenda barn- och ungdomsdiabetesmottagning jobbar på den här problematiken på olika vis. Det är ett team-arbete med läkare, sköterskor, dietister, psykologer och kuratorer. Vi försöker alla hjälpas åt och behandla de här, flickorna som det oftast är, men även mer sällsynt pojkar.

Men ändå vet man inte hur många det handlar om?

– För att veta det behövs ju bra studier. Det är ett svårforskat område. Det fordrar ju också att de som är drabbade berättar om det. Det har gjorts en del ätstörningsrelaterade studier kopplade till diabetes, men så vitt jag vet är de nu ett antal år gamla. Det skulle behövas göras nya.

Långsiktig behandling

Att behandla ätstörningen, eller beteendestörningen som Gun Forsander hellre kallar det, som innebär att banta sin insulinbehandling är inget man gör snabbt.

Hon menar att det handlar om att personen som utvecklar det i slutändan måste acceptera sin diabetes. Att sjukdomen är kronisk, och måste tas omhand.

– Det är inget man gör lätt och enkelt, i synnerhet inte som tonåring. Men med tiden och med hjälp av omgivningen – familj, kompisar, lärare, och oss i teamet – så kommer de allra flesta så småningom ur det här.