Marita Melin upplever att vården borde kunna mer om sjukdomen och hantera den bättre och hon tycker att det är ett ansvar som politikerna i regionen borde ta.
-Vi har jobbat i tio år med att informera både vården och allmänheten om lipödem, men det är svårt att få kunskap om rätt diagnos och rätt vård.
Förslag om lipödemstudie
En ny nationell studie har påbörjats för att förklara mer om sjukdomen och dess påverkan på kvinnor. Det var lipödemföreningen och patienter som kom med förslag om en studie med forskaren Johanna Falck på Hälsohögskolan i Jönköping.
-Denna studien gör säkert skillnad eftersom både vårdprofession och politiker kommer att lyssna mer på flickor och kvinnor med lipödem, säger Marita Melin.
Marita Melin berättar mer om hur de planerar sprida kunskap gällande lipödem i klippet ovan.