Cecilia Ahnelöv orkar inte lika mycket som tidigare och familjen har nyligen flyttat till ett hus där det inte finns trappor och höga trösklar. Allt för att underlätta i Cecilias vardag.
Familjen är ett stort stöd och allt är ok att prata och fråga om.
– Man tappar fler och fler muskler hela tiden. Man blir svagare och svagare. Och till sist dör man av det, berättar Cecilias dotter Alice Ahnelöv, 9 år.
Hur känns det?
– Det känns konstigt. Väldigt många barn tänker att tänk om min mamma skulle dö. Och sedan så vet vi att det kommer hända. Det är sorgligt, säger Alice Ahnelöv.
Hur känns det att vara mamma när man är allvarligt sjuk?
– Man känner att man inte räcker till, säger Cecilia Ahnelöv.
Det finns inget inget botemedel mot sjukdomen och därför tycker familjen Ahnelöf att det är viktigt att fler får lära sig mer om ALS så att hjälpen ska kunna bli bättre.
Hör Cecilia och hennes dotter Alice, 9 år, berätta mer om sjukdomen i klippet. Du kan också se ett längre reportage i Lilla Aktuellt och det hittar du här.