– Vi kan inte vänta längre. Tiden går. Vår son Oskar har inte den tiden, säger sjuårige Oskar Karlssons mamma Jenny Karlsson.

Oskar har den sällsynta och svåra sjukdomen spinal muskelatropi som obevekligt bryter ner hans kropp och gör att han förlorar funktion efter funktion. Oskar behöver hjälp med allt, precis allt i sitt liv.

I sitt pojkrum i byn Grimhult där familjen bor har han inte bara mängder av dinosaurier av alla de slag, där har han också sina hjälpmedel. En andningsmask som han måste ha nattetid, en hostmaskin som hjälper honom att få upp det slem han inte kan hosta upp på egen hand. Här finns också en fåtölj som står intill hans säng. Han måste övervakas varje minut när han sover.

Sjuk sedan födseln

Oskar visar oss runt i rummet, berättar om sina hjälpmedel, men ännu hellre om de olika dinosaurierna. Eller om den långa goseormen han har.

När vi träffar familjen har Oskar precis kommit hem från skolan. Han går i första klass och stortrivs. Allra bäst tycker han om gymnastiken.

Oskar har varit sjuk sedan han föddes.

För en tid sedan godkändes ett läkemedel för den sjukdom Oskar har. Ett läkemedel som kan bromsa nedbrytningen av hans kropp och i bästa fall ge honom lite muskler och möjligheter tillbaka. Men Oskar har inte fått den medicinen. 

Inväntar beslut

Kalmar läns landsting har velat avvakta vilka rekommendationer som det nationella läkemedelsrådet (NT-rådet) har att ge kring det läkemedlet, medan en del andra landsting i landet valt att inte vänta in det beslutet, utan använda läkemedlet.

Läkemedlet är mycket dyrt. Kostnaden för första årets behandling handlar om flera miljoner kronor.

– De får inte handplocka vilka barn som ska få leva eller inte, de barn som behöver den här medicinen måste få den, säger Oskars pappa, Andreas Karlsson.

I veckan väntas beslutet komma från NT-rådet.