– Vi är i en fruktansvärd utsatt situation, säger mamma Katarina Rohdin med uppgiven ton.
Hon har sin dotter bredvid sig i en babystol i ett av rummen på sjukhuset. Katarina kan inte vända bort blicken från Selma mycket längre än några få sekunder – annars kan det som inte får hända, hända.
– På fem sekunder kan allt förändras från att hon visar tecken på att hon håller på att kvävas till att situationen är akut livräddande, säger Katarina.
Då måste Katarina snabbt få bort slemmet eller saliven från munnen som hindrar andningen. Först blir hon röd, sedan blå och blir Selma grå i ansiktet är en dödlig utgång mycket nära. Så här har det varit sedan Selma i november förra året föddes utan en sväljreflex.
Behöver övervakas dygnet runt
Vad den uteblivna sväljreflexen beror på vet inte läkarna. De har faktiskt ingen aning, berättar Katarina Rohdin. Trots en mycket gedigen utredning och många specialister involverade så finns det ingen diagnos, men trots det känner familjen ett stort förtroende för sjukvården.
Eftersom kvävningsrisken är så pass överhängande måste Selma ha ögon på sig hela tiden. Därför ansökte familjen om assistans i hemmet hos Älmhults kommun.
– Selma kan inte äta och får mat genom en sond. Kräks hon, riskerar hon att få en aspirationspneumoi. Vi måste få den hjälp vi behöver, säger Katarina som turas om med sin sambo att vistas med Selma på sjukhuset.
Får endast hjälp under natten
I början gav kommunen sken av att bistå med den omfattande vårdassistans som familjen och sjukhuset anser behövs för att upprätthålla en dräglig tillvaro. Kommunen lade ut en platsannons och kallade kandidater på intervju för att täcka upp dygnet runt.
– Vi satt med och berättade om oss själva, väldigt ingående och privat om hur det är att leva så här, säger Katarina Rohdin.
Sedan, i juni, kom beskedet från kommunen att de endast ställer upp med personal nattetid och dagliga besök av hemtjänsten. Beslutet känns oerhört vilseledande förklarar Katarina.
– Deras motivering var föräldraansvar. Men det är inget normalt föräldraansvar. Hur kan man inge falska förhoppningar och sedan bara drar tillbaka alltsammans.
Utan hjälp dagtid skulle det i praktiken betyda att deras äldsta dotter tvingas vara på förskolan klockan kvart över sex varje morgon och hämtas sent. Sedan ska de vanliga hem- och vardagssysslorna också hinnas med.
– Storasyster har också rätt till sina föräldrar precis som Selma har rätt att få andas.
Familjen har överklagat beslutet
Familjen har nu överklagat kommunens beslut till förvaltningsrätten. Men eftersom kommunen inte lämnat in alla handlingar fördröjs tiden ytterligare och Selma tvingas vara kvar på sjukhuset, åtta mil hemifrån. Det enda som Katarina vill är att ges möjligheten att få åka hem med sitt barn och leva tillsammans med sin familj.
– Är det så en kommun ska behandla sina invånare? Föräldraansvar innebär att man ser till sina barns bästa och vi ber om hjälp för att säkerställa våra barns liv och säkerhet. Det man i stället gör är att splittra en hel familj med motivering att det är föräldraansvar, säger hon.
Enhetschefen vill inte kommentera
Annika Blixt är enhetschef på socialförvaltningen i Ämhults kommun och hon hänvisar till sekretess och säger att hon inte kan kommentera det specifika ärendet.
– Vi får in många ansökningar och tar beslut och de som inte är nöjda kan överklaga till förvaltningsrätten. Mer än så kan jag inte säga.
SVT granskar neddragningarna inom LSS i dokumentären ”Striden om assistansen” på SVT Play.