”Hjälp pappa nu… du måste byta pyjamas…”

Det är natt hemma hos Casper. Men natt betyder inte att familjen sover. Det går i perioder, förklarar hans pappa Johan Hellenberg från Eskilstuna.

– Vissa perioder kissar han igenom sängen, hela sig själv och allting. Och det kan han göra fyra-fem gånger utan bekymmer under en natt. Trots att han har blöja.

”Sluta nu Casper! Sluta förstöra allt. Jag vill inte…”

Någon i familjen sitter alltid vaken och passar på Casper.

– Han har fortfarande napp och man måste hela tiden vara beredd att stoppa in nappen i munnen, bädda om täcket eller klappa om honom så att han blir lugn igen. Hinner man inte göra det på 10-15 sekunder så slår han upp ögonen och när han gjort det så är det morgon.

Och sedan vill han vara uppe?

– Ja, då måste man vara uppe med honom. Och sedan kör Casper bara på.

”Casper det är natt…du måste sova…”

För Caspers skull, för att han ska få sömn och fungera bättre under dagen, turas de vuxna därför om att hålla vakt under natten.

Kan skada sig själv och andra

Även under dagtid behöver Casper ständig tillsyn. Han har autism, adhd, utvecklingsstörning och beteendestörning vilket innebär han kan skada sig själv och andra om ingen stoppar honom.

– Han kan skalla näsor eller ge sig på tänder till exempel, säger Johan Hennenberg.

För att klara vardagen har familjen ansökt om att få personlig assistans till Casper, men genom åren har de fått väldigt olika bedömningar, trots att behoven sett ungefär likadana ut.

SVT Östnytt har gått igenom flera av de beslut som Eskilstuna kommun och Försäkringskassan har fattat. I flera av besluten hänvisar man till något man kallar ”normalt föräldraansvar” .

Caspers utbrott, när han förstör saker i hemmet, skadar sig själv och andra, anses i ett beslut ”falla under normalt föräldraansvar”.

I ett annat beslut skriver man att Casper inte kan få personlig assistans för mer än punktinsatser nattetid eftersom normala barn i samma ålder inte heller sover ensamma hemma ”och även kan behöva hjälp nattetid av sina föräldrar normalt sett”.

– Vad jag är frustrerad över, det är att de inte tar till sig vad vi berättar. De träffar honom på sin höjd en halvtimme eller timme innan de fattar sina beslut. Och då är det oftast vi som får trycka på att vi ska komma, säger Johan Hellenberg.

Just nu har Försäkringskassan sagt nej, men kommunen sagt ja till personlig assistans för Casper. Men stödet räcker inte till, anser Johan.

Besluten omprövas

Johan är dessutom orolig eftersom besluten omprövas vartannat år. Och hittills har varje sådan omprövning lett till helt olika beslut och bedömningar  – trots att det är samma barn som beskrivs.

2012 hade Casper personlig assistans från Försäkringskassan, men när han i ett brev vädjade om mer hjälp ledde det istället till att han inte fick något stöd alls.

Istället gick kommunen in med personlig assistans, men bara för en mindre del av behovet. Nu har kommunen gett betydligt mer assistans, men det täcker bara punktinsatser under vaknätterna.

– De hänvisar till föräldraansvaret, men kör helt slut på föräldrar och närstående. Man måste hela tiden, 24 timmar om dygnet, vara alert. På vardagarna blir det en liten avlastning när han är i skolan och då kan man ibland sova en stund, men på helgerna är man i princip vaken från fredag morgon till måndag morgon. Man får vara glad om man både hinner äta och gå på toaletten eftersom en person hela tiden måste vara hos honom som aktiv assistans, säger Johan Hellenberg.

Men hur orkar du då?

– Det är ju ens barn, så det finns någon form av drivkraft. Men kroppen tar ju skada. Den är ju inte gjord för sådana här dygn. Så förr eller senare får man väl ett bakslag och faller ihop. Det är bara att hoppas att det dröjer. För Casper behöver mig.