Stockholm

Matilda, 31, svårt sjuk i cystisk fibros – får inte läkemedel

Uppdaterad
Publicerad

Matilda Lundgren är en av 200 personer i Stockholms län som lever med den ärftliga sjukdomen cystisk fibros. Hon har bara femtio procents lungkapacitet och tillståndet försämras succesivt. Ett nytt läkemedel kan förlänga Matildas liv och ge henne bättre livskvalitet – problemet är att det inte subventioneras i Sverige.

– Man känner sig ganska övergiven, säger Matilda Lundgren.

I Sverige lever 700 personer med sjukdomen cystisk fibros som ofta kräver lungtransplantation och leder till ett kortare liv. Hälften av de drabbade skulle hjälpas av ett nytt läkemedel som visat sig vara effektivt i behandling mot sjukdomen. Läkemedlet tillför ett protein som hindrar det skadliga slemmet från att bildas – det som successivt förstör lungorna.

Prislappen: Två miljoner kronor om året

Trots att läkemedlet inte subventioneras i Sverige går det att köpa hos ett apotek. Men det kostar över två miljoner kronor om året.

Läkemedelsföretaget har skickat in en ny ansökan till myndigheten. Om det blir en nytt avslag funderar Matilda Lundgren att lämna landet.

– Då har jag och min pojkvän diskuterat att eventuellt flytta till ett land där Kaftrio finns subventionerat idag. För alternativet är att bo kvar i Sverige, leva enligt den gamla cf-vården och då innebär det en lungtransplantation och innan dess en försämring som är väldigt jobbig, säger hon.

I videon berättar Matilda om hennes vardag med den behandling hon går igenom varje dag.

Cystisk fibros, CF

  • Det finns olika mutationer av sjukdomen men det orsakas av förändringar i genen CFTR.
  • CFTR-proteinet hjälper till att reglera balansen mellan salt och vatten på ytan i kroppen.
  • Utan eller för lite av det här proteinet medför att de slemproducerande körtlarna i kroppen utsöndrar ett alltför segt slem.
  • Framförallt påverkas lungorna och mag-tarmkanalen, med andningsbesvär, lunginfektioner och svårighet att smälta maten.
  • Den behandling som används i Sverige i nuläget är oftast förebyggande, men successivt får patienterna bland annat sämre lungkapacitet.
  • Tillståndet leder ofta till lungtransplantation och ett kortare liv.

Källa: Socialstyrelsen

Relaterat

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.