– Det är en väldigt stor grupp som lider eller lidit i onödan, säger Elisabeth Eidem, utredare vid Socialstyrelsen.
Endometrios drabbar upp till var tionde kvinna i fertil ålder, vilket motsvarar upp emot 250 000 kvinnor i Sverige. Sjukdomen innebär att livmoderslemhinnan börjar växa utanför livmodern, vilket kan orsaka svår smärta vid mens och/eller samlag, besvär i tarmar och urinvägar.
Tillståndet kan också leda till ofrivillig barnlöshet.
Fånga tidigt
Samlad fakta från experter tyder på att omkring hälften av de drabbade har symtom som påverkar deras vardag, exempelvis skolgång eller möjlighet att arbeta.
– Om man fångar upp symtom tidigt och sätter in rätt behandling så blir många hjälpta. Genom att göra den här insatsen tidigt så kan vi förebygga att den här sjukdomen utvecklar sig och blir en annan sjukdom som är kronisk smärtsjukdom. De med svårare sjukdom måste också få rätt vård. De som får akuta smärtskov måste få rätt omhändertagande och det ska vara lika vård över hela landet.
Riktlinjer och utbildning
Kunskapen om sjukdomen, både inom vården och allmänheten, är dock dålig och det kan ta många år innan drabbade får rätt vård. Det vill nu Socialstyrelsen ändra på och genomför en satsning för ökad kännedom, kunskap och stöd kring endometrios. Satsningen består dels av uppdaterade nationella riktlinjer med rekommendationer kring diagnostik, behandling och omvårdnad och dels av en webbutbildning för vårdpersonal.
– I riktlinjerna trycker vi på att det är viktigt att ta en korrekt sjukdomshistoria, att man frågar rätt frågor. När man kommer in och säger att man har problem med orolig mage, symtom som kanske liknar IBS (irritable bowel syndrome, på svenska funktionella tarmbesvär), så behöver man kanske fråga om mensen och om problemen med orolig mage är kopplade till menscykeln och svår mensvärk. Det här har inte alla haft kunskap om att göra, säger Elisabeth Eidem.
Webbutbildningen, som är i tre delar, innehåller filmatiserade fallbeskrivningar, intervjuer med experter, övningar och fakta och riktar sig till dem som arbetar i hälso- och sjukvården.