Visa alla (2)

9-åriga Isabella: ”Det svider inte lika mycket längre”

Publicerad

Familjen Kühnel från Sätila övervägde att flytta till ett annat län, för att dottern Isabella skulle få medicinen hon behöver för att inte riskera att bli blind. De är fortfarande kritiska till att det dröjde innan sjukvården tog ett beslut.

I somras rapporterade SVT Nyheter Väst om 9-åriga Isabella Kühnel som blivit av med sina ögondroppar, som hon behöver för att inte riskera att bli blind. Hon fick till slut tillbaka ögondropparna, men när vi träffar familjen igen är de fortfarande kritiska till att hon hamnade mellan stolarna.

– Den som inte skriker högst hörs inte. Det var en extrem vändning, från att det var för dyrt, till att hon skulle få det, säger Isabellas mamma Josefin Kühnel.

Isabella har den väldigt ovanliga och allvarliga sjukdomen Nefropatisk cystinos. För att inte riskera att bli blind i framtiden behöver hon ha speciella ögondroppar. Men hösten 2017 fattades ett nationellt beslut att dessa droppar inte längre skulle ingå i högkostnadsskyddet. Isabellas ögondroppar skulle därför plötsligt kosta runt 60 000 i månaden för familjen. Samtidigt visade det sig att andra landsting fattat beslut om att fortsätta subventionera medicinen för vissa patienter. 

– Vi var jätterädda. Ska vi behöva flytta och riva upp hennes skolgång – och våra liv? Det kändes otryggt att inte veta var vi skulle ta vägen.

Kovändning efter medierapporter

Från maj till augusti var Isabella helt utan droppar, eftersom det lager som familjen bunkrat upp tagit slut, och det hann börja bildas kristaller i Isabellas ögon – som gjorde ont. Men efter medierapporteringen om hennes fall beslutade Sahlgrenska att ta på sig kostnaden för medicinen och familjen kunde hämta ut dropparna från apoteket igen.

Hur känns ögonen nu?

– Det svider inte lika mycket och det känns bättre, säger Isabella, medan hon lägger ett pussel. 

– Jag pratade med en ögonläkare från förra veckan. Hon sa att hon inte kunde förstå hur det kunde bli så här från början, att de har rutiner för att det här inte ska ske, säger Josefin.  

Hur känns framtiden?

– Jag ser ljust på framtiden. Hon har sina ögondroppar och det är det viktigaste att hon mår bra.

Det här är Nefropatisk cystinos

Visa

Cystinos är en ärftlig sjukdom som förekommer i tre olika former. Nefropatisk cystinos är den allvarligaste och vanligaste.

Socialstyrelsen uppskattar att ett barn vartannat år drabbas av nefropatisk cystinos i Sverige.

Sjukdomen innebär att man har brist på ett protein, vilket påverkar kroppens celler.

Utan adekvat behandling uppstår njursvikt vid omkring tio års ålder.

Ögonen är särskilt känsliga för ett förhöjt innehåll av cystin.

Läkemedel ges för att fördröja skador, och behandlingen är livslång.

Källa: Socialstyrelsen

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer

Isabellas ögondroppar

Mer i ämnet