Hör Helene Elofsson känslor när hon packar inför sin flytt utomlands.
26-åriga Helene Elofsson från Göteborg lever med den obotliga, medfödda sjukdomen cystisk fibros, som gör att hon måste ta uppemot 70 tabletter om dagen, nästan ständigt gå på antibiotika, och träna två timmar per dag.
– All den behandling jag har idag är endast symptomlindrande. Fungerar inte den, måste man sätta in mer medicin, berättar hon.
Patienter med cystisk fibros blir gradvis sämre, och en sista utväg kan bli lungtransplantation, en farlig och kostsam procedur.
För dyrt för Sverige
För några år sedan tändes en gnista av hopp då ett amerikanskt medicinbolag lyckades ta fram en medicin som gick på grundproblemet till sjukdomen.
Men Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, har beslutat att medicinen inte ska ingå i högkostnadsskyddet, då den anses för dyr att bekosta för enskilda patienter.
– Man har sett hur patienter snabbt blivit mycket friskare. Men Sverige anser att det här läkemedlet är för dyrt för staten att subventionera, säger Helene Elofsson.
Priset hemligt
Hur mycket medicinen kostar är hemligt. Listpriset är cirka två miljoner kronor per patient och år. Men detta förhandlas ner i förhandling mellan TLV, regionerna och företaget.
Företaget uppger för SVT att Sverige har fått samma prisförslag som alla andra likvärdiga länder.
– Jag kan inte svara för andra länder. Men här i Sverige har vi gjort bedömningen att medicinen är för dyr, utifrån hur vår lagstiftning ser ut, säger Jonathan Lind Martinsson, enhetschef på TLV.
Men den förklaringen ger Helene Elofsson inte mycket för.
– Värderar man patienter med cystisk fibros lägre i Sverige? frågar hon sig.
Flyttar i sommar
Nu tänker Helene lämna Sverige och bosätta sig i någon av de andra 27 länderna som redan subventionerar medicinen.
– Det blir Danmark eller Tyskland. Alla mina andra behandlingsalternativ här i Sverige är uttömda, berättar hon.
Helene har svårt att förstå att andra länder kan komma till slutsatsen att medicinen är värd att satsa på – men att TLV säger nej.
– Man måste ju även tänka på alternativkostnaden. Till exempel antibiotikaresistens, och alla operationer och allt lidande som vi cystisk fibros patienter går igenom. Vad kostar inte det samhället?