Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video

Webbläsaren stöds inte

SVT stödjer inte uppspelning i din webbläsare. Vi rekommenderar därför att du byter till en annan webbläsare.
Här lämnar Max över namnlistan – med 7400 underskrifter – till regionstyrelsens ordförande. Foto: SVT

Max bromsmedicin stoppades – här lämnar han protestlista till regiontoppen

Uppdaterad
Publicerad

Mitt i coronapandemin fick muskelsjuke Max Lindvall, som tillhör en riskgrupp, beskedet: Regionen drar in hans bromsmedicin. 7000 namnunderskrifter senare lämnade Max och hans föräldrar i dag över en protestlista till ordföranden för regionens högst beslutande organ.

Se Max möte med Regionstyrelsens ordförande Johnny Magnusson (M) i klippet ovan.

Max Lindvall från Göteborg lider av en särskild variant av muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi (DMD). Den gör att musklerna sakta bryts ner, numera sitter han i rullstol, och något botemedel finns inte. Han har tidigare fått medicinen Translarna, som ska bromsa sjukdomsförloppet. Men i våras meddelade Västra Götalandsregionen att de den första juni stoppar subventioneringen för patienter som inte längre kan gå.

– Det känns läskigt, om jag inte får medicinen så känns det som att jag att bara vill försvinna, berättade Max för SVT i slutet av maj.

Sen dess har hans situation uppmärksammats på många håll. Journalisten och På spåret-vinnaren Parisa Amiri reagerade på SVT:s reportage i podcasten hon gör tillsammans med programledaren Brita Zachari. Riksdagsledamoten Robert Hannah (L) skickade en skriftlig fråga om fallet Max till socialminister Lena Hallengren (S). Och den namninsamling som startade för tre veckor sedan, med uppmaningen att låta Max och ytterligare två pojkar få tillbaka medicinen, har nu fått över 7400 underskrifter.

Mer om den ovanliga muskelsjukdomen, och om hur han reagerade på regionens beslut, berättar Max i klippet nedan.

Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video

Webbläsaren stöds inte

SVT stödjer inte uppspelning i din webbläsare. Vi rekommenderar därför att du byter till en annan webbläsare.
Max, 12, lider av ovanlig muskelsjukdom – nu stoppas hans medicin Foto: SVT

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer