Eyras sjukdom gör att hon är extra aktiv och sover lite Foto: SVT

Efter succéartade donationen: ”Otroligt tacksam”

Uppdaterad
Publicerad

Femåriga Eyra har den sällsynta sjukdomen Sanfilippo.

Hennes föräldrar startade en insamling för att ta reda på mer om sjukdomen.

Nu är insamlingen över – den slutade på 659 932 kronor.

SVT Nyheter Västernorrland har tidigare berättat om femåriga Eyra som har den ärftliga sjukdomen Sanfilippo.

Eyras föräldrar ville göra något för att hjälpa till att ta reda på mer om sjukdomen. Då startade de en insamling på Facebook där pengarna skulle gå till ett forskningsprojektet som bedrivs på universitetet i Manchester kring sjukdomen. Insamlingen skulle pågå under hela maj månad.

TV: Femåriga Eyra kämpar mot dödlig sjukdom

Nu är insamlingen över. Resultatet? Det blev överförväntan. Donationen slutade på 659 932 kronor.

– Det är jätte-, jätteroligt. Det var långt över vad vi trodde att det skulle bli, säger Eyras mamma Ylva Wieslander.

”Otroligt tacksam”

Förskola, löpare och en grävare. Ja, stödet har kommit från alla möjliga håll.

– Man är otroligt tacksam, det är så många som har ställt upp för oss och gjort så fina saker, säger Ylva Wieslander.

Forskningsprojektet går ut på att ta fram en genterapibehandling, en forskning som är banbrytande och helt donationbaserad. Nu hoppas Ylva Wieslander på att donationen ska vara en stor hjälp på vägen.

– Nu hoppas vi att det går fort för dem, säger hon.

Sanfilippo

Är en genetisk sjukdom som bryter ner cellerna i kroppen, främst hjärncellerna. Livslängden för barn med Sanfilippos sjukdom varierar ganska mycket. Personer med svårare former av sjukdomen överlever sällan 20-årsåldern, medan personer som har de lindrigare formerna kan leva betydligt längre.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.