NorrE: Hur stora/svåra chanser har man att bli gravid med diagnosen?

Måns Palmstierna: Hej!! Statistiken och erfarenhet visar att det är nästan lika många som har diagnosen endometrios som får de barn de önskar, som de som inte har endometrios. Skillnaden är framför allt att det är fler av dem med endometrios som behöver någon form av hjälp, t ex provrörsbefruktning. Samtidigt är det ganska klart att ju tidigare man får sin diagnos och rätt behandling, desto mindre är risken för problem med att få barn.

Elisabeth: Jag brukar få jätteont och kräkas när jag har mens. Är det endometrios?

Måns Palmstierna: Att du har så ont att du inte klarar att gå till arbetet och/eller skolan några dagar i månaden samt att du har smärtor som ger dig illamående, kallsvett och smärta så du helst ligger stilla, det är tecken på att du har retrograd mens, d v s mens som går bakåt. Se artiklarna på SVT.se. Det ökar risken för att utveckla endometrios. Så se till att få hjälp med detta!

DeA: Är det omöjligt att endometrios kan drabba män också men bara att ingen har velat erkänna det?

Måns Palmstierna: Hej! Nja det är ju en sjukdom som beror på att immunförsvaret inte gör sitt jobb. Det kan ju drabba män också. Men vi har ju inte mens, blöder inte titt som tätt vilket hos kvinnor kan resultera i blödningar in i buken. Det plus det defekta immunförsvaret ger en inflammation inne i buken hos dessa kvinnor som orsakar deras symtom. Vi har ju inte dessa blödningar in i buken så vi får i alla fall inte de svåra symtom och skador som kvinnorna riskerar att få.

Ida: Många av symptomen för endometrios stämmer in på mig. Vem ska jag vända mig till för att få hjälp? Är det gyn som gäller?

Måns Palmstierna: Ja, det är ju en sjukdom som kommer från de gynekologiska organen, men drabbar ofta även andra organ i buken. Det är en orsak till att ofta fel specialist träffar patienten. Som det är idag är kunskapen om endometrios väldigt varierande och det gör att tyvärr även många gynekologer har felaktiga kunskaper om sjukdomen. En vanlig missuppfattning är att den bara drabbar vuxna kvinnor, dvs + 25 år. Forskning visar dock att 80% av alla kvinnor med endometrios utvecklar symtom redan i tonåren. Men, ja du skall söka kvinnokliniken för bedömning

M!: Hej! Jag har haft smärtor i magen från och till i flera års tid. Det kan komma när som helst, men jag är rätt duktig på att stressa upp mig för det mesta. Hela magen krampar, känns som den drar ihop sig och ibland svullnar den rejält. Kissar tusen ggr om dagen, dricker dock väldigt mycket vatten. Jag tycker att de flesta symptomen av endometrios stämmer av vad jag känner. Mår riktigt dåligt av detta.. Vad skall jag göra? 

Måns Palmstierna: Din fråga kräver svar på många fler frågor. Hur gammal är du, har du regelbunden mens, är smärtan kopplad till mensen, eller om inte, var den det från början. har du ont när du bajsar, har du djupa samlagssmärtor. Använder du p-piller.... Som du ser så krävs det en noggrann utredning och undersökning för att svara på frågan. Som du beskriver det låter det inte som en typisk endometrios, men det beror på dina svar på de andra frågorna... 

Louise: Jag har genomgått 9 bukoperationer till följd av svår endometrios, blev opererad första gången 1997 och har svår smärtproblematik efter alla sammanväxtningar mm. jag bor i Eskilstuna och får just nu ingen hjälp då min läkare slutat på vår kvinnoklinik, vart kan jag vända mig för att få regelbunden uppföljning? Har varit på både Akademiska sjukhuset och Karolinska (endometriosenheten) men bara för korta besök samt operation. Mvh Louise.

Måns Palmstierna: Hej Louise. Det är en jättehemsk historia du berättar. Så skall ingen behöva drabbas. Men verkligheten är ju annorlunda. Har du varit på Endometrioscentrum i Uppsala tycker jag du skall vända dig dit igen för att få hjälp med hur du skall kunna få en dräglig vardag. Lycka till, ge inte upp

Sofia: Kan man få ont i samband med samlag/orgasm? Jag har upplevt att jag fått väldigt ont av detta, men inte varje gång.

Måns Palmstierna: Ja, det är inte ovanligt med det vi kallar djupa samlagssmärtor. Det vill säga att när penis under samlaget kommer långt upp i slidan kan kvinnan drabbas av en intensiv smärta, som om man slår på ett blåmärke säger en del, det kan gör så ont att lusten helt försvinner och man klarar inte av att fullfölja samlaget. Det finns andra orsaker till detta också, men hos de unga kvinnorna är endometrios vanligast. Krampsmärta vid orgasm är inte lika vanligt men jag har haft flera kvinnor med endometrios som berättat om just detta. När man får rätt behandling minskar dessa besvär

Anna: Vilka är symptomen?

Måns Palmstierna: I svåra menssmärtor så man inte fungerar normalt, stannar hemma från jobb/skola. Blir blek, kallsvettig trött illamående

2 Tarmbesvär, ofta förstoppning men ibland tvärtom. Ibland smärta när man bajsar

3 Urinvägsbesvär, trängningar, kan inte hålla sig. Ont när man kissat klart

4 Djupa samlagssmärtor. Se ovan

Sen finns det många andra också

Ida: Hur går en endometrios-undersökning till?

Måns Palmstierna: Framförallt samtal. Frågor för att få reda på dina symtom. Ofta ingår en ultraljudsundersökning via slidan också, men den är inte nödvändig i början. De yngsta ska slippa det. Men det finns inga blodprov eller röntgenundersökningar som ger diagnosen.

S77: Finns det något samband mellan endometrios och andra sjukdomar, ex hypotyreos?

Måns Palmstierna: Ja, det förefaller finnas samband med flera andra sjukdomar kopplade till immunförsvaret, t ex underfunktion av sköldkörteln = hypothyreos.

Ma: Hej! Vad kan man göra om alla symptomen känns att stämma? Jag har också ca 4 dagar i veckan svullen mage, riktigt svullen! 

Måns Palmstierna: Många beskriver just det att magen svullnar upp rejält också, av de som har endometrios. Gäller framför allt de som också har tarmproblem. Kan ha samband med att man just vid mens är extra känslig mot vissa födoämnen som laktos, gluten mm. Detta är inte belagt med forskning men många av min patienter beskriver detta

Julia Johnsson: Vad tycker du att vi som kämpar med endometriosen borde göra för att höja medvetandet av endometrios? De flesta av oss ser ju detta som ett känsligare ämne att prata om och det är nog därför så få vet om det, vi är tyst sjuka men även vad borde vårdcentralerna göra för att underlätta för oss? Det är ju dit man kommer först oftast.

Måns Palmstierna: Julia! Det är huvudet på spiken! Vi som jobbar dagligen med patienter med endometrios ser ju hela tiden hur illa de flesta farit innan de kommer rätt. Ingen tror dem, kunskapsnivån bland kollegorna är jättelåg fortfarande. Vi försöker väcka opinion på olika sätt, men min bild är att vi måste först ändra på läkarnas kunskapsnivå. Så kämpa på

Carofliiin: Min mor har endometrios , borde jag kolla upp om jag har det? 

Måns Palmstierna: Hej! Det finns klart ett ärftligt samband med endometrios. Som kvinna får man anlag både från mamma och farmor. Men alla drabbas inte!! Men, har du inte de symtom som jag beskrev högre upp ska du inte oroa dig. Men om du har menssmärtor som blir värre, då skall du söka hjälp

Monica: Hej! Min dotter är sängliggande ca en vecka vid varje mens utan att några som helst värktabletter hjälper, och vi har hela tiden (i ca 6 års tid) fått höra att de inte vill göra titthålsoperation p.g.a. risk för sammanväxningar och för att behandlingen ändå är densamma, d.v.s. p-piller. Nu har hon mått så dåligt (kraftiga humörsvängningar) av alla p-pillersorter hon provat, så hon vägrar ta dem. Samtidigt är man ju rädd för att endometriosen ska bli värre med tiden, om det nu är det hon har. Mina frågor är – finns det något annat sätt, förutom titthålsoperation) att ta reda på om det är endometrios hon har? Och vad finns det för behandling förutom p-piller?

Måns Palmstierna: Hej Monica! Förstår din oro. Är det detta besked hon fått av sina läkare säger jag med emfas: fel, fel och tredubbelt fel. Just sådana okunniga kollegor förstör för så många kvinnor. Med de besvär du beskriver skall målet vara amenorré. Dvs hon skall inte ha mens, inte alls. På senaste världskongressen i Sao Paolo i Brasilien var det genomgående budskapet. Unga kvinnor med endometriossymtom skall inte ha mens. Och då duger inte p-piller. Som att släcka en brand med en isglass. Ursäkta, men jag blir upprörd. Hon skall genast ha högdos gestagenbehandling. Kontakta endometrioscentrum i Uppsala snarast.

kary: Om någon inte behandlas kan det leda till cancer ?

Måns Palmstierna: Vi vet idag att avancerad endometrios med chockladcystor ger en ökad risk för vissa cancersorter. F a Japanska studier har visat detta. Jag är inte expert på detta område, men det förefaller rimligt att om man får rätt behandling i tid minskar den lilla risken för cancer.

Petersson: Hej! Jag undrar vilka varningstecknen är för att ha endometrios, är det enbart smärta? Jag kan själv ha överdjävlig mensvärk (tinnitus, kräkningar, tunnelseende, krampkänslor kring livmodern) vissa månader (inte alla), men har lärt mig att känna av tecken på att smärtan börjar. Om jag i ett tidigt skede tar värktabletter och vilar brukar smärtan nuförtiden inte bryta ut. Kan jag ändå ha sjukdomen, eller låter detta ”för lindrigt”? Tacksam för svar!

Måns Palmstierna: Hej Peterson! Vi brukar säga, även om man har väldigt ont vid mens, men värktabletter kan ta ner smärtan så pass att man klarar sitt jobb/skola och dessutom inte har de andra symtom jag räknade upp ovan, då är risken att det är endometrios inte stor. Men om det förvärras med tiden, då får man tänka om.

Jessica: Läker sjukdomen ut efter graviditet?

Måns Palmstierna: Inflammationen minskar under andra halvan av graviditeten, kan tyvärr bli värre de första 10-14 veckorna. Men att det räcker för att den helt skall läka ut är inte vanligt. Det är ju immunförsvaret som inte fungerar på rätt sätt, så när mensen kommer igång efter graviditeten får många tillbaka sina symtom. Vi kan idag inte bota sjukdomar i immunförsvaret, bara lindra dem....

Magdalena: Jag opererade bort en chokladcysta 2010. Fick höra att jag har endometrios men ändå inte riktigt. Finns det halv-varianter?

Måns Palmstierna: Nej! Antingen har man endometrios eller också inte. Chokladcystor kommer av att man får endometriosförändringar på äggstockarna och det är inte alls bra för fruktsamheten. Förstår verkligen inte det uttalandet. Hoppas det inte var någon sjukvårdspersonal som sa det

HJÄLP: Vi är många som kommit i klimakteriet på grund av ålder eller bortoperation av allt och får tillbaka värken efter många år. Kan endometrios återkomma trots att man är blödningsfri? Hur i så fall behandla värken?

Måns Palmstierna: Ja tyvärr, har sjukdomen varit så svår att det ger skador på vävnad, nerver, tarmar med mer kan det ge smärtor även om ”allt är bortopererat”. Det kräver dock kunniga specialister för att hjälpa dig. Det finns olika sätt man kan behandla detta på.

Orolig: Hej, har nyligen fått diagnosen efter att jag sökt vård (länge) på grund av smärta, framförallt innan mens. Har väldiga besvär just innan mens med smärta, sjukdomskänsla och att det strålar ner i ben och upp i ryggen. När det står att det kan orsaka inre skador – hur orolig ska man vara för det? och vad ska man vara uppmärksam på? Tack för att ni tar upp detta! 

Måns Palmstierna: Hej!! Inre skador, det tar ju tid innan det blir sådana. Alla får inte det heller, men det vet man inte i förväg. De flesta får inte bestående men och de flesta får barn. Men har man haft det så jobbigt som du skall målet vara att du inte skall ha mens alls de närmast åren. Om du inte ska skaffa barn. Hur man uppnår det varierar, men du skall inte ha mens längre. De skall din läkare hjälpa dig med. Lycka till, det är inte så svart som det låter.

Måns Palmstierna: Tack för alla frågor! Sorry att jag inte hann svara på alla. Men läs gärna svaren igen om du är orolig för att ha endometrios. Det finns behandling och man kan och ska kunna må bra ändå, trots att man har diagnosen. Kom ihåg kardinalsymtomen, läs om dem i chatten

1 Menssmärta

2 Avföringsproblem

3 Urinvägsbesvär

4 Djup samlagssmärta!!

Ta hand om er och kräv att bli lyssnade på