Sverige är ett av de länder i världen som har högst förekomst av de kroniska inflammatoriska tarmsjukdomarna Crohns sjukdom och ulcerös kolit, även kallade IBD.

Över 60.000 svenskar lever i dag med någon av de två sjukdomarna, som för många innebär en vardag med magsmärtor och en ständig oro att inte hinna till en toalett till tid.

– Vi ser en ökning i antalet individer som insjuknar i kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar, det vill säga IBD, sedan 40-talet och framåt. Det handlar inte bara om antalet som insjuknar, utan därav också en ökning av antalet personer som lever med de här sjukdomarna, säger Jonas Halfvarson, överläkare och docent i gastroenterologi vid Örebros universitetssjukhus.

Ökade kunskaper ”inte hela förklaringen”

Enligt en studie från Uppsala Universitet beräknas 3.000 svenskar insjukna i IBD varje år, och antalet patienter fortsätter att öka – något som ställer högre krav på sjukvården eftersom det ofta handlar om livslånga sjukdomstillstånd, och människor som behöver vård i perioder under hela sitt liv.

Jonas Halfvarson betonar det faktum att forskningen i dag har bättre verktyg för att kartlägga hur många som lider av IBD, och det har enligt honom skett en ”explosionsartad utveckling” vad gäller kunskaper kring de obotliga sjukdomarna.

– Men det är inte hela förklaringen till ökningen vi ser, inte minst vad gäller barn och unga där vi ser en kraftig ökning av antalet som insjuknar. Det är givetvis ytterst oroande.

Drabbar främst unga

Sjukdomarna innebär kort sagt att det uppstår en inflammation i tarmen. Och symptomen kan, enligt Jonas Halfvarson, vara svåra att prata om för många patienter.

Särskilt om man är ung, som de flesta är när sjukdomen först visar sig.

– Det sker i en ålder där jag tror att vi alla inser att fokus ligger på att livet och världen ska ligga öppen, framför våra fötter. Men helt plötsligt snurrar hela livet kring var närmaste toalett är, det kan ha en dramatisk påverkan både socialt och psykiskt.

Eftersom det är ett ”tabubelagt” ämne, säger Jonas Halvarsson, så finns risken att det finns ett mörkertal av patienter som drar sig för att söka vård.

– Man kanske inte vågar berätta fullt ut för läkare om sina symptom. Där har vi en stor roll, att bygga förtroendet med våra patienter så att de kan berätta hur de upplever sina symptom.

Anton fick stomi

Anton Andersson är 20 år och har Crohns sjukdom. Efter att ha fått diagnosen vid femton års ålder och provat en rad olika behandlingar, fick han en tillfällig stomi-operation.

– Under högstadiet var det ju jobbigt att få en finne i ansiktet. Så att berätta för folk att 'jag kommer inte kunna gå på toa längre och ha en påse på magen', det var lite större steg, så då ville jag inte prata om det över huvud taget. 

Men när den togs ut, för att prova om hans tjocktarm skulle fungera, blev han snabbt sämre.

– Jag kunde inte gå ut och handla själv, kunde inte gå i skolan eller jobba. När det var som värst kunde jag knappt lämna lägenheten över huvud taget.

”Jag är ute som alla andra”

I januari i år vände det. Anton har fått en ny stomi, och har kunnat börja jobba som säljare i en telefonbutik. Förutom att han måste byta påsen varannan dag, och tänka lite mer på vad han äter och dricker, så beskriver han sitt liv som ganska vanligt.

– Det är raka motsatsen till hur det var innan. Jag är ute och jobbar som alla andra, tränar som alla andra, träffar vänner. Jag mår jättebra. 

Det finns inget botemedel mot IBD idag. Men sjukdomen går i skov, och med rätt behandling kan man slippa de värsta symptomen. Det är ovanligt att man, som i Antons fall, måste leva med permanent stomi.

”Jag vill inte missa en sekund extra”

Men för Anton kom vändpunkten med operationen. Samtidigt som det inneburit en drastisk förändring i livet, så kallar Anton sin resa för en ”solskenshistoria”.

– När jag ska gå och handla mat så kan jag gå och tänka att det är underbart att bara tänka ”vad ska jag handla idag” istället för ”undrar om jag har en femma i bakfickan om jag behöver springa på toaletten”. Man tar vara på de konstiga stunderna som man bara tar för givet annars. 

– Jag vill inte sitta hemma och missa en sekund extra, det känns som att jag missat tillräckligt.