ALS är ett samlingsnamn på flera obotliga sjukdomar som drabbar nervsystemet. Idag finns bromsmediciner men inget botemedel mot sjukdomen. När nervsystemet slås ut påverkas alla funktioner och i slutskedet av förloppet påverkas andningsförmågan så mycket att den drabbade avlider.

För patienterna och anhöriga innebär diagnosen en kris, och i takt med att sjukdomen fortskrider ökar pressen på anhöriga.

– För vissa anhöriga kan det bli en enorm belastning. Det kan påverka hur mycket man kan jobba, vilket också påverkar ekonomin. Sedan kanske man begränsar sina sociala kontakter för att man vill vara på plats och ta hand om sin anhöriga, säger Ulf Kläppe.

Psykisk belastning möjlig orsak

I registerstudien från KI har forskarna jämfört partners till ALS-drabbade med resten av befolkningen. Föräldrar och syskon till de ALS-drabbade personerna undersöktes också, totalt ingick runt 14 miljoner människor, födda mellan 1932-1993, i studien. Även de grupperna har en högre dödlighet i bland annat demenssjukdomar, men då finns det genetiska faktorer kan förklara sambandet.

Varför partners till ALS-drabbade har en högre dödlighet förklaras inte av studien, men forskarna tror att den psykiska belastningen påverkar.

– Allt det praktiska, från att vakna mitt i natten och hjälpa sin partner till att sköta kontakten med myndigheter kan bli en oerhört belastande ”caregiver burden”, säger Ulf Kläppe.

Idag följs de närstående upp med ett samtal från en sjuksköterska efter att patienten avlidit. Ulf Kläppe hoppas att studien kan förbättra vårdens omhändertagande av de anhöriga.

– Insikten har i alla fall påverkat mig i mötet med anhöriga, att jag uppmärksammar dem mer än tidigare.