26-årige Fredrik Erikssons hjärna kan inte längre reglera sömn och vakenhet.
– Jag måste sova mellan fem och sex gånger per dag. Det blir inget riktigt liv, säger han.
Fredrik har prövat de preparat som finns för att försöka lindra sjukdomens symptom, bland annat amfetamin och ett beroendeframkallande narkosmedel.
– Jag fick sluta för biverkningarna var för brutala. Jag blev argsint, tappade humöret och ville skada mina nära och kära.
Ersättningen sänktes
Beslutet att sluta med medicinerna har haft en förödande effekt på Fredriks ekonomi.
Sömnproblemen gör att han bara kan jobba två timmar om dagen. Därför har Fredrik begärt ersättning för förlorad arbetsinkomst från den industriägda Läkemedelsförsäkringen som ska kompensera de skadade.
Försäkringen betalade först för Fredriks hela inkomstbortfall men sänkte sedan summan med tre fjärdedelar till 4 075 kronor i månaden före skatt.
Argumentet var att Fredrik inte hade följt läkarnas rekommendationer och avstått från medicinering.
Måste begränsa skadans inverkan
– Ja det finns en regel som säger att man som skadelidande ska göra vad man kan för att begränsa skadans inverkan. Och finns det läkemedel att ta så begränsar man ju skadans inverkan, säger Robert Ström som är vd på Läkemedelsförsäkringen.
Fredriks behandlande läkare intygar dock att Fredrik har gjort det han kan för att motverka konsekvenserna av sjukdomen.
– Det är helt absurt att Läkemedelsförsäkringen sänker min ersättning för att jag inte kan ta de här medicinerna, säger Fredrik.
Läkemedelsförsäkringens vd säger han att han inte kan kommentera Fredriks fall.
Flera drabbade
Fredrik har överklagat beslutet men det finns fler drabbade.
– I dagsläget är det ett tiotal personer som inte får full ersättning för inkomstförlusten på grund av att de inte är optimalt medicinerade eller avstår från mediciner, säger Mats Wikner, juridiskt ombud för de narkolepsiskadade.