Pernilla Lannerö har en 12-årig dotter som har haft typ 1-diabetes i sex år. Hon berättar att varje gång som de ska beställa de livsnödvändiga medicinerna och hjälpmedlen har de tre olika instanser att förhålla sig till. Alla har olika beställnings- och leveransrutiner.
– Dessutom har flera av instanserna förändrats eller bytts ut. Så när något av diabetestillbehören i förrådet börjar ta slut, vilket händer ungefär en gång per månad, sitter vi där och kliar oss i huvudet. Det är klart att det blir fel ibland.
Pernilla Lannerö ansvarar för dotterns mediciner och hjälpmedel. Och så fort en del i kedjan blir fel, kan allt fallera.
– Att ha koll på antal förpackningar och utgångsdatum är en jätteadministration. Då blir okända diabetiker i en Facebookgrupp en livlina.
Lånat insulin
Hon berättar att de själva lånat och lånat ut medicin och hjälpmedel. Det handlar till exempel om insulin, stickor till blodsockermätare och insulinpumpsystem.
– För hur hade vi annars gjort när något slutar fungera och det tar för lång tid att vänta på öppettider eller leveranser?
Men tycker du inte att ni borde var beredda och ha saker på lager?
– Jag önskar att det gick, men en del produkter har kort datum och då skulle det bli slöseri att ha stora lager hemma.
Hur ser du på riskerna?
– Jag skulle givetvis aldrig ta emot något som jag inte kände mig säker på. Nu handlar det om slutna förpackningar som vi känner till väl, säger Pernilla Lannerö.
”Ansvaret tungt”
Pernilla Lannerö säger att hon överlag är tacksam till vården, som hon menar ger bra stöd och utrustning till diabetiker. Samtidigt menar hon att ansvaret på föräldrar med barn som har diabetes är tugnt.
– Det är ett viktigt ansvar att alltid se till att grejerna finns hemma, vilket givetvis blir stressigt när resten av livet också ska hinnas med. Så stödet mellan oss föräldrar är ovärderligt. Jag ser ingen negativ byteshandel eftersom att man räddar varandra.
Pernilla Lannerö berättar att dotterns fjärrkontroll till hennes pump, som doserar det livsviktiga insulinet, nyligen gick sönder under en helg. De fick då reda på av företaget, som tillverkar pumpen, att det skulle ta flera dagar att få en ny.
– Det som då stod till buds var att ge sprutor dygnet runt eller att ge långtidsverkande insulin som vi inte längre är vana att dosera. Inget av de alternativen skulle vara riskfritt, och båda väldigt stressande för både dottern och familjen.
Hon vände sig då till en Facebookgrupp.
– En person erbjöd sig att låna oss sin extra fjärrkontroll, så vi träffades och fick den två timmar senare. När vi fått vår nya kontroll av pumpföretaget, skickade vi den till personen som lånat ut till oss. Varje månad händer något liknande, så för att klara sig måste vi som lever med diabetes samarbeta.