”Nu ska man göra samma sak igen. Det är så totalt fel i min värld, det är något oerhört” säger Kathlyne Lindfors, förälder till en narkolepsidrabbad. Foto: SVT/TT

Narkolepsidrabbade: Nu gör de om samma misstag

Uppdaterad
Publicerad

Folkhälsomyndighetens beslut att teckna avtal om samma prototypvaccin Adjupanrix, som ett av två alternativ för att vaccinera befolkningen, har väckt reaktioner hos de narkolepsidrabbade och deras anhöriga. Hundratals svenskar drabbades av narkolepsi 2009. – Som ett hugg i ryggen, säger 25-årige Emil Högberg.

Kathlyne Lindfors, förälder till en 20-årig dotter som fick narkolepsi efter massvaccinationen 2009, är arg över Folkhälsomyndighetens beslut att teckna avtal om samma prototypvaccin en gång till.

– För mig så blir det som att de säger att ”Tyvärr blev det fel förra gången, men lite svinn får man räkna med”. Och så gör de samma sak igen. De kan inte ha förstått vad narkolepsi är, vilket livslångt lidande det är.

Vaccin orsakade obotlig sjukdom

Tunga mediciner

Hon beskriver vardagen för sin dotter, som innebär tung medicinering med narkotikaklassade mediciner och kataplexier, en slags temporär förlamning som uppstår vid starka känslor som skratt eller rädsla.

– Är det här värdigt? Frågar hon sig.

– Det här vill man inte ta ansvar för, utan nu ska man göra samma sak igen. Det är så totalt fel i min värld, det är något oerhört, fortsätter Kathlyne Lindfors.

”Som ett hugg i ryggen”

Emil Högberg, 25 år, fick narkolepsi efter vaccinationen 2009. Folkhälsomyndigheten har nu, trots kännedomen om vaccinets risker, ändå valt att använda samma prototypvaccin som förra gången, Adjupanrix, som ett av två alternativ för att vaccinera befolkningen.

– Det känns litegrann som ett hugg i ryggen. Som att det som drabbade oss inte har hänt. Man väljer att köpa samma vaccin, trots att det är konstaterat att det har gett biverkningar för människor som har fått en kronisk sjukdom. Jag förstår inte hur de tänker, säger Emil.

Är mållös

Daniela Dahl, 23 år, som också drabbats, beskriver det mer som att hon ”blir mållös”.

– Jag kunde inte i min vildaste fantasi föreställa mig att de skulle beställa samma vaccin igen. När jag hörde det så visste jag inte om jag skulle skratta eller gråta. Men det är klart att jag inte skrattar med tanke på vad konsekvenserna kan bli, säger hon.

– Det känns som att det vi har sagt, det som vi har försökt framföra inte har gått fram. Som att det bekräftar att det vi varit med om inte spelar någon roll, forsätter hon.

Avråder från vaccinering

I en undersökning utförd av Novus, beställd av SVT, säger bara 2 av 10 att de skulle vaccinera sig med ett nytt pandemivaccin från samma läkemedelsbolag som tillverkade Pandemrix – det vaccin som orsakade narkolepsin.

– Jag vet inte hur de ska lyckas uppmana folk att ta vaccinet. Jag tror inte särskilt många är positiva till det, säger Emil Högberg, som inte skulle rekommendera någon att vaccinera sig.

– För att få folk att ta vaccinet måste de först och främst ta ansvar för de som redan är skadade. Så enkelt är det, säger Kathlyne Lindfors.

Kommer att varna

Kathlyne Lindfors kommer varna för en vaccination om en ny influensaepidemi bryter ut.

– Vad händer vi en pandemi? Jag kommer att stå på barrikaderna och propagera för att man inte ska vaccinera sig, säger hon.

Wikström kommenterar inte

SVT Nyheter har sökt folkhälsominister Gabriel Wikström (S). Han vill inte kommentera Folkhälsomyndighetens upphandling.

– Det kan vi inte kommentera någonting om. Det vore inte rätt av oss eftersom det är en offentlig upphandling som har gjorts. De har fått i uppdrag att säkerhetsställa tillgången på vaccin för befolkningen, så det är den myndigheten som måste svara på de här frågorna, säger Helena Paues, pressekreterare hos Gabriel Wikström.

”Det är dåligt”

Detta uppskattas inte av Emil Högberg, som själv drabbats av narkolepsi.

– Det är dåligt. Folkhälsoministern bör ju ha någon slags makt i beslutet om den nya upphandlingen, säger han.

Samma prototypvaccin

Folkhälsomyndigheten har nyligen tecknat ett avtal med två vaccintillverkare som vid en eventuell pandemi, alltså där ett nytt influensavirus hotar med att påverka stora delar av samhället och befolkningen, ska kunna förse landet med skydd.

Tillverkarna GlaxoSmithKline är samma som levererade vaccinet Pandemrix, som användes för sju år sedan då över fem miljoner svenskar vaccinerade sig mot den dödliga svininfluensan. Trots att experter intygade att vaccinet var säkert visade det sig senare öka risken för den livslånga och obotliga neurologiska sjukdomen narkolepsi.

Folkhälsomyndigheten har valt att teckna avtal om samma prototypvaccin som förra gången, Adjupanrix, som ett av två alternativ för att vaccinera befolkningen.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.

Vaccin orsakade obotlig sjukdom

Mer i ämnet