Om cookies på våra tjänster

Vi har placerat cookies på din dator och lagrar ditt IP-nummer för att ge dig en bättre upplevelse av våra webbplatser. Om du inte godkänner eller vill ha mer information kan du läsa mer här: Om cookies och personuppgifter

Emelie: Det värsta är att jag inte får skratta

Foto: SVT

Emelie Olsson lider av den obotliga sjukdomen narkolepsi. Det gör att hon tappar kontrollen över sina muskler när hon känner starka känslor.

Hon är ett av de 143 barn och ungdomar som har fått narkolepsin godkänd som en läkemedelsskada efter svininfluensavaccinationen.

–Jag kan inte skratta längre och det gör mig väldigt, väldigt ledsen. Det är det värsta av allt, säger Emelie Olsson. Hon är 14 år och ett av de många barn som fått narkolepsi efter Pandemrixvaccinationen 2009.

Narkolepsi är en mycket sällsynt neurologisk sjukdom som inte går att bota. Nervcellerna som styr vakenhet och sömn har mer eller mindre förstörts i Emelies hjärna.

Det gör att hon hela tiden måste kämpa mot plötsliga sömnattacker. Dessutom lider Emelie av kataplexier som gör att hon tappar kontrollen över sina muskler vid starka känslor. Då blir hon som förlamad under en kort stund.

Måste lägga band på känslor

–Ju mer jag skrattar desto värre kataplexier får jag. Så jag kan aldrig vara med om det är något som är riktigt kul, då faller jag ihop och det roliga avbryts. Det gör att jag missar mycket och jag känner mig väldigt utanför.

För att minska antalet kataplexier måste Emelie komma ihåg att lägga band på sina känslor.

– Om jag är på väg att börja skratta så brukar jag försöka hålla emot. Jag blundar, spänner alla muskler och försöker tänka på något annat.

Trots att Emelie ständigt är trött kan hon ändå inte sova på nätterna. Hennes sömnutredningar visar att hon kan vakna 70 gånger på en natt och vissa nätter sover hon inte alls. Hon plågas av mardrömmar och hallucinationer vilket tär på både henne och resten av familjen som väcks av hennes skrik.

– På nätterna är det som när barnen var små när man fick man springa upp hela tiden. Nu har det hållit på så i princip varje natt i två år, berättar Emelies mamma Marie Olsson.

Påverkar skolgången

Sjukdomen gör det svårt för Emelie att orka hänga med i skolan och hon har fått ge upp många av sina fritidsintressen som att måla och spela piano.

– Jag är tröttare än vad jag någonsin har varit i hela mitt liv. Jag vet inte ens om jag hade kunnat bli så här trött om jag inte hade blivit sjuk, säger Emelie.

Emelie Olsson är ett av de 143 barn och ungdomar som har fått narkolepsin godkänd som en läkemedelsskada efter Pandemrixvaccinationen. För det har Emelie fått 50 000 kronor i skadestånd från Läkemedelsersättningen.

Känner du dig arg på någon för att du har drabbats av det här?

– Ja så klart att man blir arg för jag har ju aldrig haft några problem förut och så plötsligt så faller hela mitt liv ihop. Så det är nästan så att man inte vill ha det kvar längre.

Är det så illa?

– Ja, för det är ju inte bara det att jag är trött utan jag är ju jätterädd varje natt när jag ska gå och lägga mig. Allting i mitt liv har ju blivit sämre, nästan förstörts säger Emelie.

För Emelies föräldrar har det varit svårt att hantera känslorna av skuld efter vaccinationen. Marie Olsson önskar att hon inte hade litat på experterna:

– Ja jag känner skuld. Vi föräldrar ska ju skydda våra barn och istället har jag bett Emelie att ta den här vaccinationen som har gjort henne så sjuk. Om jag hade läst på bättre och ifrågasatt mer då kanske hon inte hade vaccinerat sig. Då hade Emelie varit frisk.

Relaterat

Så arbetar vi på SVT Nyheter

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer

Vaccin orsakade obotlig sjukdom

Mer i ämnet