Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video

Webbläsaren stöds inte

SVT stödjer inte uppspelning i din webbläsare. Vi rekommenderar därför att du byter till en annan webbläsare.
Karl Sallin är doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet och barnneurolog på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. Han understryker att studien är liten och forskarna kan inte veta hur väl de 13 barnen i studien representerar den större gruppen, men att resultaten bör leda till en omprövning av behandlingen av barn med uppgivenhetssyndrom. Foto: SVT

Studie motsäger Socialstyrelsens tidigare råd kring uppgivenhetssyndrom

Uppdaterad
Publicerad

Hundratals apatiska barn har vårdats för diagnosen uppgivenhetssyndrom i Sverige, och i många fall legat sjuka i flera år. Men ny forskning talar för att den rekommenderade behandlingsmetoden i själva verket kan bidra till tillståndet – eller rent av förvärra det.

– Det går nog tyvärr inte att utesluta att barn har farit illa, säger barnläkaren och doktoranden Karl Sallin till SVT Nyheter.

Barnen som i debatten kallats apatiska flyktingbarn har varit föremål för diskussioner under många år.

När tidningen Filter 2019 publicerade intervjuer med två i dag vuxna barn som berättade hur de pressats av sina föräldrar att spela apatiska, riktades stark kritik mot Socialstyrelsens vägledning till hälso- och sjukvården. Råden hade inte uppdaterats sedan 2013 och slog bland annat fast att föräldrastöd och permanent uppehållstillstånd var viktiga ”läkande faktorer” för att dessa barn skulle bli friska och att ”hypoteser om simulering, manipulation och förgiftning har visat sig sakna stöd i den forskning som bedrivits” (se faktaruta).

Avsnitt i den nu avpublicerade vägledningen från Socialstyrelsen. Enligt enhetschefen Jonas Bergström föll vägledningen för "åldersstrecket" kombinerat med att man inte avser uppdatera den. Det skedde samtidigt med att man avpublicerade flera andra äldre publikationer. Foto: Skärmdump Socialstyrelsen

Men det saknas vetenskapliga bevis som stöder både rekommendationerna och själva diagnosen, konstaterade nyligen Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU.

Och en färsk forskningsstudie, den första vetenskapliga som jämför olika behandlingsmetoder, från Uppsala universitet går stick i stäv med vad som tidigare har sagts. Alla åtta barn som skiljdes från sin familj blev också friska.

– Våra resultat visar att om man separerar barnen och familjerna så är det större chans för tillfrisknande, och vi ser också att ett uppehållstillstånd inte är nödvändigt för tillfrisknande, säger Karl Sallin.

Tvärtom kan det ha bidragit till att fler barn har insjuknat, menar Sallin. Detta genom att ha legitimerat tillståndet och genom en viss behandling skapat incitament.

Fann fall av simulering

Karl Sallin och de andra forskarna har studerat dokumentationen av behandling och hälsotillstånd för 13 barn som vårdats på behandlingshemmet Solsidan i Skara, mellan 2005 och 2020.

Hemmet har genom åren uppmärksammats för att deras metoder skiljde sig från den som rekommenderats av Socialstyrelsen. Samtliga barn fick aktiv behandling och stimuleringsterapi, majoriteten separerades även från sina föräldrar.

Endast ett av fem som fick uppehållstillstånd tillfrisknade.

– Den självklara slutsatsen är att man bör omvärdera den behandlingsmetod som har varit rekommenderad sedan tidigare. Man bör överväga att separera barn och föräldrar och att inte blanda in asylprocessen, säger Sallin.

Barn kan ha felbehandlats och farit illa

Bland de 13 barnen framkom även tre fall av spelad sjukdom, vilket enligt Karl Sallin är tillräckligt för att det alltid ska beaktas i omhändertagandet av barn och familjen med symtom som vid uppgivenhetssyndrom.

– Man kan inte säga att alla barn eller alla föräldrar är inblandade i någon form av simulering för att få uppehållstillstånd. Det vore en felaktig slutsats av vår studie. Sen var sanningen ligger, det tror jag inte någon vet.

På frågan om hundratals barn kan ha felbehandlats under väldigt många år svarar han att det inte går att utesluta, men att man hela tiden har utgått från den bästa behandling och kunskap som funnits tillgänglig.

– Det går nog tyvärr inte att utesluta att barn har farit illa på grund av att vi har behandlat de här barnen på ett felaktigt sätt.

Socialstyrelsen plockade nyligen bort vägledningen från sin sajt.

Vet du mer? Kontakta SVT:s granskande reportrar.

Sjukdomen, som tidigare kallades apati, uppmärksammades för första gången i Sverige 1998.

Uppgivenhetssyndrom har beskrivits som en långvarig oförmåga att äta, dricka, tala, gå och ta hand om sig själv, men även socialt tillbakadragande och nedsatta funktionsförmågor som att kommunicera.

Under 00-talet debatterades tillståndet och den ökade förekomsten av barn och unga med denna problematik livligt. Som ett svar på behovet av råd och riktlinjer för hur hälso- och sjukvården skulle behandla dessa barn gav Socialstyrelsen 2013 ut en vägledning. Året därpå införde myndigheten diagnosen uppgivelsesyndrom.

Tillståndet har kommit att betraktas som ett resultat av traumatiska upplevelser i hemlandet och stressen av att leva under utvisningshot.

I vägledningen skrev Socialstyrelsen även att ”Det förekom i debatten även hypoteser som ville förklara fenomenet som resultat av simulering, manipulation, förgiftning, kultursjukdom och liknande. Dessa hypoteser har inte kunnat beläggas. Hypoteser om simulering, manipulation och förgiftning har visat sig sakna stöd i den forskning som bedrivits.”

Antalet asylsökande barn med diagnosen har inte ökat sedan den infördes 2014. Mellan 2014-2020 har 426 barn vårdats i sluten och/eller specialiserad öppenvård med uppgivenhetssyndrom. Däremot har antalet asylsökande barn som vårdas för psykisk ohälsa ökat.

Diagnosen finns bara i Sverige, och det har rått oenighet om symtombilden förekommer i andra länder. Omfattningen har dock inte observerats någon annanstans.

Antalet barn som får diagnosen har minskat över tid, särskilt drastiskt de senaste åren. Under 2020 vårdades totalt 44 barn i ett antal sjukvårdsregioner runtom i landet, enligt preliminära siffror.

Hur många inskrivna barn som vårdas just nu finns det inga siffror på.

Källor: Socialstyrelsen och SBU

Den nya forskningsstudien är den första vetenskapliga studien som jämför olika behandlingsmetoder.

Forskarna har studerat dokumentationen av behandling och hälsotillstånd för 13 barn mellan 8 och 15 år som vårdats mellan 2005 och 2020, på behandlingshemmet Solsidan – som har utvecklat och behandlat barn efter en helt egen metod.

Dokumentationen bestod av journaler från hälso- och sjukvård samt akter från Socialtjänsten och behandlingshemmet.

Samtliga barn fick stimuleringsterapi. Åtta av barnen hölls separerade från sin familj, alla dessa tillfrisknade men bara ett av de fem barnen som vårdades i närvaro av sin familj tillfrisknade. Fem barn erhöll uppehållstillstånd men endast ett av dessa tillfrisknade. Barnens tillfrisknande kan ha berott på separationen eller på att asylprocessen inte involverades i behandlingen, eller båda dessa i kombination. I dokumentationen framkom tre fall av simulering.

Resultaten har presenterats i den vetenskapliga tidskriften European Child & Adolescent Psychiatry, och publicerades den 5 juli 2021.

Även om det är den första studien som erbjuder vetenskapligt stöd för behandlingen av barn och unga med uppgivenhetssyndrom betonar forskarna att den är liten och att man kan inte veta hur väl de 13 barnen i studien representerar gruppen i stort.

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer