– Jag är inte förvånad. De drabbade känner en väldigt stor oro över framtiden och hur de ska klara sig, säger Marie Olsson, vice ordförande på Narkolepsiföreingen.

Ett av sjukdomens huvudsymptom är trötthet. Drygt 40 procent har tvingats gå om eller komplettera sin utbildning på grund av sjukdomen.

– På grund av narkolepsin har de drabbade fått det mycket svårare att klara av skolan med bra betyg och att skaffa sig en bra utbildning. Detta påverkar i sin tur även deras möjligheter i arbetslivet. Det här är en av orsakerna till att många är oroliga för sin framtid. Hur mycket kommer de att orka arbeta? Kommer de att kunna klara sig ekonomiskt?, undrar Marie Olsson.

Viktigt med stöd

Hon menar att det blir extra viktigt med bra stöd från skolan och att lärarna har kunskap om sjukdomen. Just nu tycker hon att de drabbade och deras föräldrar har fått ta mycket ansvar att informera skolan men även sjukvården, försäkringskassan och andra instanser.

– Det har trots allt gått flera år nu och de drabbade har tillräckliga problem med sin sjukdom, de ska inte behöva lägga tid och energi på alla dessa frågor som myndigheterna själva bör hantera, säger Marie Olsson

Svårt med sociala aktiviteter

Av undersökningen framkommer även att hälften av de drabbade somnar ofrivilligt i skolan eller på arbetsplatsen minst ett par gånger i veckan och att mer än en fjärdedel gör det varje dag. 75 procent uppger även att de avstår från socialt umgänge och sociala aktiviteter flera gånger i veckan.

– Det stämmer med min bild. Det här är en väldigt tragisk konsekvens av hur det är att leva med narkolepsi. Det är därför det är så viktigt med forskning om bättre behandling, säger Marie Olsson.