Elvira Blom bor med sina föräldrar och de tre syskonen Rasmus, 8, Ebba, 3, och Elsa, 1,5 i ett hus strax utanför centrala Laholm. När SVT Nyheter Halland hälsar på är det full fart och Ebba springer runt i en tiger-dräkt och fotograferar sin storasyster.
Elvira sitter däremot stilla på mattan, mitt på golvet. Efter komplikationer i samband med förlossningen så lever Elvira med en svår funktionsnedsättning. Trots att hon är 5,5 år gammal så är hon enligt mamma Kim Blom ungefär lika mentalt utvecklad som en sex månader gammal bebis.
– Hon går ju före de andra barnens behov hela tiden. Alla timmar och minuter på dygnet är enbart avsedda för henne, säger Kim Blom.
”Jättejobbigt”
Kim upplever att nätterna kan vara särskilt jobbiga. Familjen får ingen assistans alls nattetid, trots att Elvira är uppe flera gånger varje natt och behöver tillsyn för att bli lugn.
– Elvira är vaken mycket på nätterna, ligger och skriker och bankar i sin säng, sparkas och gör massa ljud hela tiden. Det är faktiskt jättejobbigt. Och min man har ett jobb på dagarna som han måste utföra, och har inte han fått sova en hel natt då blir det lite därefter också.
Kim har sedan Elvira föddes för drygt fem år sedan sagt upp sig från sitt jobb. I stället lägger hon ner all sin vakna tid på sin dotter. Pappa Fredrik har startat eget företag för att på så sätt kunna få lite mer frihet över sin tid och kunna hjälpa till mer hemma.
– Svårigheterna i vår situation just nu är att få egen tid till socialt liv och fritidsintressen. Att få avlastning längre tider och stunder i veckan. Jag skulle på stående fot kunna säga att vi gärna skulle vilja ha 40 timmar till.
Läs mer: Försäkringskassan backar inte
Försäkringskassan har sagt nej
Familjen har i dag 50 timmars assistanshjälp i veckan från kommunen. Största delen av den tiden jobbar Kim själv som assistent.
Normalt ger kommunen inte mer än 20 timmar. Överstigande timmar är upp till Försäkringskassan att ta beslut om och stå för. Men de har sagt nej.
Elvira kan inte äta själv via munnen. Men enligt Försäkringskassan är inte sondmatning ett grundläggande behov utan en sjukvårdande insats. Därför får familjen inte några assistanstimmar för detta.
– Då baserade de det på att Elvira är så liten och att där är väldigt mycket föräldraransvar. Men hos kommunen fick vi faktiskt några timmars assistans, vilket är ganska konstigt eftersom de ska räkna på samma grunder tycker man ju, säger Kim Blom.
”Mitt sociala liv är helt över”
Familjen kämpar med att försöka få fler assistanstimmar från Försäkringskassan, och de får stöd av Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar. Att assistanstimmarna från kommunen inte räcker till, påverkar hela familjen.
Du har ju fått lämna ditt jobb för några år sedan. Hur mår du i denna situation som mamma?
– Mitt sociala liv är helt över. Jag har inga vänner kvar, jag har inga arbetskollegor som jag kan gå och prata med dagligen och sådana saker. Eller fritidsintressen, att göra något med någon, utan jag har fått vara hemma och ta hand om den största biten med Elvira i alla år, säger Kim Blom.
Under tisdagen kommer vi att träffa Försäkringskassan för en kommentar.