LSS-lagändring skulle underlätta för Amadeus i Edsvalla

Publicerad

Två assistenter som hjälper honom att andas dygnet runt, det är vad 4-årige Amadeus behöver och just nu har rätt till. Han får hjälp av en respirator och hans föräldrar har det senaste året levt i ovisshet om huruvida sonen framöver kan få den hjälp som gör att de klarar av vardagen.
– Om det nya lagförslaget går igenom kan vi få ett normalt liv igen, säger hans pappa Petter Hirsch.

SVT Nyheter Värmland har tidigare berättat om 4-årige Amadeus från Edsvalla som behöver respirator dygnet runt och riskerade att förlora sina två assistenter när nya regler om assistans tillämpades och omprövades under 2017.

På torsdagen kom beskedet som hans föräldrar väntat på i över ett år – andning och sondmatning ska enligt ett lagförslag från socialminister Lena Hallengren ses som ett grundläggande behov och därmed ge rätt till assistans.

– Det skulle innebära en stor framgång för oss som familj, säger han.

Syster med samma diagnos

Till familjen har nu också sex månader gamla lillasystern Aurora tillkommit. Hon lider av samma diagnos som Amadeus och har just nu inga assistenter eftersom mamma Maria Jansson är mammaledig. Men de har sökt assistans och väntar på att de ska få det, då Aurora aldrig kan lämnas utan uppsikt.

– Om både Amadeus och Aurora får sina assistenter kan våra andra barn få tillbaka sina föräldrar, säger Petter Hirsch.

Ska börja gälla från 1 juli

Lena Hallengren föreslår att lagändringen ska börja gälla från den 1 juli 2019.

– Om det går igenom kan vi få ett normalt liv igen med värdighet och livskvalitét, säger Petter Hirsch.

Hör en längre intervju med familjen i klippet ovan.

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer

Kritik mot nya assistansregler

Mer i ämnet