Foto: SVT

Amadeus i Edsvalla kan förlora assistans

Uppdaterad
Publicerad

Amadeus behöver en respirator 24 timmar om dygnet för att kunna andas. Familjen är helt beroende av stöd från Försäkringskassan. Ett stöd de nu är rädda att förlora.
– Det värsta som kan hända är att Amadeus inte överlever, men det går inte att förbereda sig på, säger pappa Petter.

Maria Jansson och Petter Hirsch i Edsvalla är föräldrar till fyra barn.

Nu är föräldrarna mycket oroliga. Någon gång i vår kommer deras fall att prövas på nytt och risken är att de kan förlora den statliga assistansen. Försäkringskassan omprövar alla fall vartannat år. Amadeus fick beslut om assistans  i maj 2014 och nu i maj är det dags för en ny prövning.

– Vårt dygn har inte mer än 24 timmar. Vi har tre barn utöver Amadeus och vi ska hinna med att jobba och sova. Dessutom ska vi vårda honom. Det håller inte utan assistans, säger pappan Peter Hirsch.

– Jag har konstant dåligt samvete. Jag känner mig som en dålig förälder och en dålig bonusmamma. Jag känner alltid att tiden inte räcker till. Och oron för framtiden. Hur ska vi klara den, tillägger Maria Jansson.

Domstolsbeslut oroar

Enligt en dom i Högsta förvaltningsdomstolen och den praxis som utvecklats finns nu risken att Amadeus kan förlora sin rätt till statlig assistans

– Vi tycker att Försäkringskassans tolkning av de här domarna går längre än vad som faktiskt står i dem. Det kan leda till att Amadeus riskerar att få sin hjälp indragen, säger Nicholette Tuza, jurist.

Hon arbetar på Humana Assistans. Det är bolaget som svarar för insatserna för Amadeus och hans familj.

Omfattande insatser

Den assistans som familjen får är en av de mer omfattande insatserna i landet. Två assistenter finns varje timme på plats i villan i Edsvalla, bland annat för att se till att Amadeus andning via en respirator fungerar.

Inga garantier

På Försäkringskassan vill man inte föregripa den nya prövning som ska ske, men hävdar att man ska se bredare på assistansbehovet. 

– Det finns enskilda fall som fått minskningar av insatserna. Det handlar om den statliga delen. Det kan handla om föräldraansvaret, men också sjukvårdande insatser.

– Här har både den kommunala och landstingsdrivna sjukvården ett ansvar, säger Birgitta Lindgren som är områdesansvarig på Försäkringskassan.

”Som förälder är man maktlös”

– Det värsta som kan hända är att Amadeus inte överlever. Det är sånt man får ha i tankarna, men ändå inte kan förbereda sig för.

– Det är ett stort orosmoment i vår situation. Utan assistans och hjälp utifrån går det inte att sköta Amadeus på ett säkert sätt. Som förälder är man maktlös, säger Petter Hirsch.

Se hela inslaget här:

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer

Kritik mot nya assistansregler

Mer i ämnet