Halland

Lotta och Kalle Svensson har kämpat för att sin ME-sjuka dotter ska få tillgång till vård i flera år. I klippet berättar de om hur utmaningarna. Foto: SVT

Föräldrarna kämpar för sin ME-sjuka dotters rätt till vård

Uppdaterad
Publicerad

Lotta och Kalle Svenssons 18-åriga dotter tillhör de svårast sjuka i ME/CFS. I dag har de fått anpassa hela sitt liv för att kunna ta hand om dottern eftersom att det inte finns någon vård för diagnosen i Halland. Det har blivit en kamp för hela familjen, inte minst då synen på ME/CFS skiljer sig inom sjukvården.

För fem år sedan blev deras dotter sjuk i ME/CFS, en diagnos som innebär konstant trötthet och smärtor i kroppen. Sedan dess har de bollats runt mellan olika instanser i vården. Men i Halland fick de till svar att sjukdomen inte finns.

Föräldrarna säger att det har varit en kamp, inte enbart på grund av sjukdomen, men också för att de mötts av vårdpersonal som ifrågasatt diagnosen.

Känslig för ljud och ljus

I dag spenderar hon nästan all tid i ett mörkt rum, då energinivån är för låg och hon är känslig för både ljud och ljus.

– Hon gör ju inte så mycket mer än att äta och gå på toaletten, säger Kalle Svensson.

Dottern vill själv inte medverka i reportaget.

I klippet berättar föräldrarna om utmaningarna som sjukdomen medfört.

Detta är ME/CFS

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och drabbar mellan 10 000 och 40 000 personer i Sverige. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.

Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå och kan leda till långvarig försämring. Vanliga betydande symptom som den ME-sjuke därtill lever med är influensasymptom med febermående, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt ortostatisk intolerans.

Källa: Riksförbundet för ME-patienter

Relaterat

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.