Alek Poulten i Trosa har en CP-skada som gör att hans ben inte fungerar som de ska.
En operation skulle det göra det möjligt för honom att klara sig utan rullstol – men prislappen ligger på en halv miljon kronor och görs bara i USA.
Det innebär att han inte får något ekonomiskt stöd från svenska myndigheter.
”Glöm honom”
När Alek föddes i England för nio år sedan var han mer eller mindre utdömd. Av barnläkaren fick föräldrarna veta att prognosen var mycket mörk: ”Glöm honom”, föreslog doktorn.
– Han skulle inte kunna gå eller prata. Han skulle förmodligen dregla ständigt och hamna i ett vegetativt tillstånd. Man tar inte lätt på ett sådant besked. Det känns fortfarande svårt, berättar pappa Philip Poulten.
Årliga träningsläger
Men föräldrarna ville inte ”glömma” Alek. Istället satsade de på att få all den träning som fanns att tillgå. Det har inneburit årliga träningsläger i England. Idag har Alek förmågor som barnläkaren förmodligen aldrig hade kunnat föreställa sig.
Men det är också en ständig kamp; mot spasticitet och muskelspänningar. Alek tränar som en elitidrottare och kroppen får genomgå smärtsamma behandlingar. Varje natt sover han med särskilda ortoser som fungerar som bensträckare.
– Man sätter in foten så här och så vrider den här upp foten 90 grader under hela natten, visar Alek.
Speciell kirurgi i USA
I flera års tid har Aleks föräldrar läst på om en speciell kirurgi som utförs i USA. Men den bekostas inte av svenska myndigheter. De innebär att de själva får betala en halv miljon kronor som det kostar inklusive resa och boende.
Men mycket hjälp från vänner släkt och allmänhet har familjen lyckats få ihop pengarna. Nu väntar flera veckor i USA med operation och träning. När SVT träffar familjen är resfebern påtaglig.
– Man hoppas ju alltid på det bästa, men samtidigt försöker jag att hålla förväntningarna ganska låga, så att man blir positivt överraskad istället för besviken, säger Anna Poulten.
Vad tror du att Alek har för förväntningar?
– Jag tror att han väldigt realistisk, precis som jag. Jag tror inte att han förväntar sig att han ska hoppa ur sängen direkt efter operationen och springa runt. Han är helt införstådd med hur mycket hårt arbete som kommer att ligga framför honom. Han är beredd att kämpa.