– Den räddar liv och det är inte etiskt rätt att välja ut vilka som ska få det och vilka som inte ska det, säger Emma Elliot Jönsson till SVT Nyheter Skåne.

Hennes föräldrar märkte redan i spädbarnsstadiet att något var fel. Emma hade svårt att vända på sig och vid ett och ett halvt års ålder fick hon diagnosen SMA. Sakta men säkert har hennes muskler förtvinat.

I dag är Emma 26 år och kan inte längre andas själv. Två personer måste övervaka henne dygnet runt så att andningsapparaten inte slutar fungera.

– Jag förlorar styrka för varje dag som går. Jag vet till exempel inte om jag kan hantera min mobiltelefon om ett par månader och det är jobbigt att veta.

Medicinen rekommenderas bara till barn

Sedan en tid tillbaka finns läkemedlet Spinraza, som kan bromsa sjukdomsförloppet. Haken är att varje behandling, som måste ges minst tre gånger om året, kostar 800.000 kronor.

För några dagar sedan kom rekommendationen från landstingens gemensamma råd, NT-rådet, att endast barn under 18 år bör få behandling.

– Den har så klart större effekt på barn som ännu inte har blivit så sjuka som jag. Men vad jag har förstått, så finns det uppgifter om att vuxna också har blivit hjälpta. Det känns fruktansvärt att få veta att den är för dyr för mig. Jag önskar att politikerna kunde förstå hur mycket det hade gjort för mig om jag fick medicinen, säger Emma Elliot Jönsson.